c*******u
发帖数: 12899 | 1 ☆─────────────────────────────────────☆
baozhuang12 (唔) 于 (Wed Mar 28 21:29:16 2012, 美东) 提到:
现在我们宝宝有27周了，我们怀这个宝宝真的很不容易。结果25周的时候做B超说宝宝
有先天性心脏病，是大动脉错位。我们当时听了就是天塌了一般。怎么会这样？我们也
没有做害人的事，为什么这么倒霉的事会碰到我们身上。今天去大医院又做了一次，结
果还是一样的。我们都不知道怎么办了。怎么还会有这种病。宝宝生下来必须要做开胸
手术，尽管医生说手术成功率在90%以上，但是这种手术80年代才开始做，目前还没有
更大岁数的病人。不知道大家有没有听说过这种病，希望大家给些这方面的信息。先谢
了。
今天还做了大B超，查的很详细，最好医生说小脑也有可能发育不良，但不是很确定，
只是有可能。怎么办呢？难道我们宝宝智力和身体都不好？现在也不可能中止妊娠了，
怎么办呢？我们接下来该怎么办，真的很无助。
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alvdena (晕乎乎) 于 (... 阅读全帖 |
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c*******u
发帖数: 12899 | 2 ☆─────────────────────────────────────☆
xiaotou (a Tou) 于 (Sun Mar 13 19:38:22 2011, 美东) 提到:
宝宝快满月了，头总是喜欢偏向一边。PED的two weeks checkup结果和我们查到的各种
资料都表
明，宝宝是得了先天性斜颈（Torticollis)。主要原因可能是胎位不正所致。我身材小
，宝宝个头
大，生他的时候是顺转C的。宝宝可能在子宫里面蜷缩的厉害，导致脖子的一边发育不
全。
我们已经预约了在宝宝满月的时候做Pediatric Physical Therapy的evaluation。有医
生指导
固然好，不过这种病需要父母长期不懈的家庭努力，资料表明这种病的发病概率是1/
300.我和宝爸想也
许这里会有和我们同命相连的父母亲。很想知道有没有成功校正的经验。
首先我们想了解对Physical therapist的期望值。宝宝成长迅速，现在的每一天都是他
治疗的黄金
时期，我们不想让宝宝耽误在庸医手里（万一是庸医）。哪怕自己付一部分钱，我们也
想让宝宝得到最
有效的治疗。
其次我... 阅读全帖 |
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l*********e
发帖数: 5385 | 3 ☆─────────────────────────────────────☆
eida (瑛太) 于 (Wed Oct 24 20:45:11 2012, 美东) 提到:
非常感谢各位，替宝宝，家人向大家谢谢了。虽说没出生很多情况都不能确定，但医生
认为症状算轻的。确诊后，我一回家婆婆就抱着我痛哭，挣扎一天后，国内的老公也和
公公说了，公婆都一致说一切都会好起来的，最重要的是我要保持好心情，事实要接受
，但不要看太严重。的确，我们只有一条路可走，那就在做好心里准备的情况下坚定地
走下去。谢谢给我提供建议和帮助的各位，你们给了我很大的精神鼓励。虽然我没有精
力一一回复你们的留言和来信，可是我会永远记住你们的好意。我会多增加营养，尽量
让宝宝多胖一点，即使出来马上要做手术或进nicu也能有足够的身体条件。感谢我的公
婆，在这样的时刻，给予我最坚定最宝贵的支持。等宝宝出来，无论情况如何，我会回
来向大家报告。谢谢。
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liplip89 (姿姿) 于 (Wed Oct 24 20:46:51 20... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 4 图为正在接受医生检查的“尾巴少年”。
专家说：这不是返祖，是罕见的先天性脊柱裂
一出生屁股后就长着一条长约5厘米的尾巴，因家中境况不好，直到17岁他才到医院治疗。昨天，术后5天的嘉鱼少年小李躺在病床上，面无表情。当时手术后刚醒的他曾兴奋地对爸爸说：“我没有尾巴了，能感觉到痛了。”可现在他隐约察觉到，事情还没有完，自己要面对的问题，不仅是割了尾巴这么简单。
长尾巴的婴儿呱呱坠地
一块心病笼罩家人心头
小李的爸爸说，当年儿子出生在乡下，一抱出来就看到了尾巴。接生的医生安慰他，这是返祖现象，不碍事。这么多年了，小李尾巴的长度没怎么变，只是粗了一点。
有个娃娃带着尾巴出生了。这件事在当地也有人知道，但乡亲们好奇过一阵，也就慢慢淡忘。再加上小李的尾巴肉肉的，很柔软，不疼不痒，位置大约在常人皮带下方，不影响坐；穿上裤子后，几乎看不出来，对他的日常生活并没有太大影响。
不过这条多出的尾巴始终是全家人的心病。小李的爸爸回忆，当时家里境况不佳，自己不久就外出打工，带孩子看病的事就耽搁了下来。
5岁起大小便开始失禁
不得已他初一就辍学了
事情在小李5岁那年开始恶化，原本“收放自如”的大小便突然不受控制了。... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 5 图为正在接受医生检查的“尾巴少年”。
专家说：这不是返祖，是罕见的先天性脊柱裂
一出生屁股后就长着一条长约5厘米的尾巴，因家中境况不好，直到17岁他才到医院治疗。昨天，术后5天的嘉鱼少年小李躺在病床上，面无表情。当时手术后刚醒的他曾兴奋地对爸爸说：“我没有尾巴了，能感觉到痛了。”可现在他隐约察觉到，事情还没有完，自己要面对的问题，不仅是割了尾巴这么简单。
长尾巴的婴儿呱呱坠地
一块心病笼罩家人心头
小李的爸爸说，当年儿子出生在乡下，一抱出来就看到了尾巴。接生的医生安慰他，这是返祖现象，不碍事。这么多年了，小李尾巴的长度没怎么变，只是粗了一点。
有个娃娃带着尾巴出生了。这件事在当地也有人知道，但乡亲们好奇过一阵，也就慢慢淡忘。再加上小李的尾巴肉肉的，很柔软，不疼不痒，位置大约在常人皮带下方，不影响坐；穿上裤子后，几乎看不出来，对他的日常生活并没有太大影响。
不过这条多出的尾巴始终是全家人的心病。小李的爸爸回忆，当时家里境况不佳，自己不久就外出打工，带孩子看病的事就耽搁了下来。
5岁起大小便开始失禁
不得已他初一就辍学了
事情在小李5岁那年开始恶化，原本“收放自如”的大小便突然不受控制了。... 阅读全帖 |
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d***e
发帖数: 4864 | 7 http://news.xinhuanet.com/health/2007-01/20/content_5628985.htm
小儿肌性斜颈又名“先天性斜颈”，俗称“歪脖”。现代医学认为，此病多与产伤、血肿机化以及胎儿头位不正或胎头在子宫内位置处于歪斜状态等有关，具体原因尚无定论。其表现主要是，颈部有肿块，摸上去像一根绷紧的绳索。在治疗上，主要有局部按摩、红外线理疗和手术三种治疗手段。现在许多医生倾向于一开始就让患儿进行理疗或手术。广州市儿童医院院长曾其毅认为，这其实是一个误区，因为使用红外线理疗容易使肌肉纤维化，而如果确实需要手术，也要等患儿七八个月时方可进行。他建议，两个月以内的患儿，应该用局部按摩的方法进行治疗，如果实在是按摩效果不好，再考虑做手术。
症状：颈部有绳索状肿块，头部偏向一侧
据曾其毅院长介绍，小儿肌性斜颈的病因目前尚无定论。一般认为多与产伤、血肿机化以及胎儿头位不正或胎头在子宫内位置处于歪斜状态等有关。因为上述原因可能会使孩子一侧胸锁乳突肌受压而血液循行受阻，引起缺血性改变，最后导致胸锁乳、突肌发生挛缩而出现斜颈。
常见的症状是，孩子在... 阅读全帖 |
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l******i
发帖数: 73 | 8 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
发信人: lakilaki (Laki妈), 信区: MedicalCareer
标 题: 急问美加有没有小于17号的人工二尖瓣，朋友宝宝先天性心脏病
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Oct 17 21:19:26 2010, 美东)
突然收到一封国内同学的来信。朋友中年得女，但之后一直没有什么消息。看了email
才知道小宝宝有先天性心脏病。我将来信贴在下面，期待各位医生/准医生给点clue。
不胜感激！
患者姓名：XXX，性别：女。出生日期：2009-06-09。
病情介绍：
出生后35天查出有先天性心脏病（CAVC 完全性房室间隔缺损），于2009-9-21在上海儿
童医学中心进行CAVC根治手术。术后B超报告显示室间隔、房间隔修补良好，未见分流
。二尖瓣略微狭窄，二尖瓣、三尖瓣返流轻度。
2009-12-20患者出现左心室衰竭病症，在广东省人民医院检查后确诊为二尖瓣重度狭窄
，需进行二尖瓣置换手术，由于没有大小合适的人工二尖瓣，改为用17号主动脉瓣进行
了二尖瓣置换术，术后B超报告见2010-2-8和2010... 阅读全帖 |
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m****g
发帖数: 530 | 9 有少数人先天没有痛觉，无法对痛觉作出正常反应以避开危险，并且容易发生严重
自残，这是因为他们患有罕见的先天性
无痛症。一个国际研究小组日前报告说，他们发现了导致某种先天性无痛症的基因变异
。
先天性无痛症即遗传性感觉和自律神经障碍（ＨＳＡＮ），主要因胚胎发育时外胚
层发育不全导致，共分为Ｉ型、Ｉ
Ｉ型等5种类型。
德国汉堡—埃彭多夫大学医院日前发表公报说，由该院研究人员领导的一个国际研
究小组对一个成员普遍患有ＩＩ型
先天性无痛症的家族进行了分析研究，结果发现，许多家族成员5号染色体上的ＦＡＭ
134Ｂ基因都发生了变异。
研究人员说，ＦＡＭ134Ｂ基因常见于背根节神经元中，后者是负责将感觉信息传
递给中枢神经系统的初级感觉神经
元。研究发现，抑制ＦＡＭ134Ｂ的基因表达会导致一些背根节神经元凋亡。ＦＡＭ134
Ｂ基因变异也会导致其无法表达，
进而导致背根节神经元凋亡，阻碍人们对疼痛的感知。
这一研究成果已发表在新一期英国《自然·遗传学》杂志上。 |
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o***s
发帖数: 42149 | 10 因为腰部被一根“肉绳”勒着,20岁的小雨（化名）腰部最细处仅为一尺二。昨天，省人民医院的医生告诉她，这是一种罕见病，叫“先天性束带综合征”，需要进行环切手术。
罕见：女孩腰上有条“肉绳”
小雨来自商丘，乍一看和正常女孩无异，但是掀开衣服，她的腰部让人吃惊：腰中间有一个一厘米宽的环形凹陷，就像被无形的绳子“勒着”，这根肉绳，周长仅一尺二。此外，小雨的左腿上也有一个类似的凹陷，而她的两根脚趾，在出生前就被类似的“肉绳”给勒掉了。
之前，小雨家人也带小雨在当地求过医，但一直没有找出具体病因。随着她一天天长大，小雨的家人开始发愁，担心这病给她的未来带来不良影响，就带她来郑州诊治。
医生：发病率为四百万分之一
在省人民医院，接待他们的张书峰大夫经过认真检查后，确诊小雨患的是“先天性束带综合征”，困惑小雨一家20年的谜团终于被揭开。
张书峰说，这是一种罕见的肢体先天性畸形,发病率仅为四百万分之一，多发于小腿、脚趾、前臂、手指等部位，而腰部发病则更为罕见。
“该病发病率低，在国内外鲜有报道。”张书峰说，这种病发病机理尚未定论，一种观点认为是由羊膜束带缠绕胎儿肢体所致，另一种观点认为是胚胎发育障碍所致... 阅读全帖 |
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h*****3
发帖数: 91 | 11 小外甥女聪明可爱，患有先天性白内障导致的形觉剥夺性弱势，国内top 2 眼科治疗无
用，求各位看看有无更好的办法，非常感谢！！
病情： 女孩，1岁9个月时发现患有右眼先天性白内障（congenital cataract）
1岁10个月进行手术植入人工晶体。之后，右眼患有近视性的形觉剥夺性弱势（form
deprivation amblyopia）,右眼视力4.0左右，散光度数较高。
目前国内治疗方案：1）配镜
2）遮盖疗法：每天遮盖健康的左眼8小时，一周遮盖6天。
3）精细目训练：每天遮盖健康的左眼后穿针60根。
治疗时间：12个月
治疗效果：右眼视力无明显提高。左眼视力有近视趋势。目前小孩是3周岁。
恳请大家看看，先天性白内障导致的形觉剥夺性弱势有无更先进的疗法。谢谢！ |
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a****e
发帖数: 176 | 12 【 以下文字转载自 Dreamer 讨论区 】
发信人: Dreamer (不要问我从哪里来), 信区: Dreamer
标 题: 女儿刚出来，被诊断先天性心脏病
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Aug 18 16:15:52 2012, 美东)
请帮忙转我爱宝宝版，谢谢大家了
我家二宝出生的时候，我们全家都开开心心，因为我指定的儿医不来生产医院，所以我
们就用了house pediatrician。对于怀老二，生老二，我也一直没有找最好的医院，我
想反正妊娠正常去哪个医院都是一样的，美国一般的医院也不会太差。House
pediatrician三天都来了，听心跳做各种各样的检查，都说没问题。
出院后第二天，老公带宝宝去见我们自己的儿医，我在家也没多想，反正就是登记记录
，小孩子肯定没事的。结果儿医严肃的问，医院的儿医没说过心脏murmur的问题吗？老
公也开始紧张了。儿医立马让老公带宝宝去看pediatric cardiologist。接着，做了心
电图，B超等，被cardiologist诊断为一个较小的ASD（Atrial Septal Defect)，和一
个moder... 阅读全帖 |
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g*********o
发帖数: 20357 | 13 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: grapetomato (delicious), 信区: Medicine
标 题: 求救：同学的宝宝先天性心脏病很严重！！
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Jul 19 00:00:46 2010, 美东)
同学的宝宝先天性心脏病，很严重，email贴在这里向大家求助
“
我女儿出生于2008年4月3日，现在已2岁3个多月，出生4天后，通过心脏B超得知患有严
重的先天性心脏病（肺动脉闭锁/
室缺、房缺、左肺动脉起源异常）。在她3个月时，我们带她去了上海儿童医学中心，
分别又做了B超和导管检查，结果与
在市儿童医院的检查结果相似，同上。经他们内外科的联合会诊，让我们3个月后再到
上海做CT检查，在孩子6个月时，孩
子又到上海做了CT检查，找他们那的权威专家看检查结果，他建议我们不要给孩子手术
，他认为手术风险大，孩子手术的
话要分几次做，一次的风险大于一次，手术后能不能延长孩子的生命还很难说。
之后从2008年10月份后，我们没再给孩子做任何检查，这期间从网上得知北京儿
童医院每年通过ICHF(intern |
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c*******u
发帖数: 12899 | 14 ☆─────────────────────────────────────☆
grapetomato (delicious) 于 (Mon Jul 19 00:01:22 2010, 美东) 提到:
发信人: grapetomato (delicious), 信区: Medicine
标 题: 求救：同学的宝宝先天性心脏病很严重！！
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Jul 19 00:00:46 2010, 美东)
同学的宝宝先天性心脏病，很严重，email贴在这里向大家求助
“
我女儿出生于2008年4月3日，现在已2岁3个多月，出生4天后，通过心脏B超得知患有严
重的先天性心脏病（肺动脉闭锁/
室缺、房缺、左肺动脉起源异常）。在她3个月时，我们带她去了上海儿童医学中心，
分别又做了B超和导管检查，结果与
在市儿童医院的检查结果相似，同上。经他们内外科的联合会诊，让我们3个月后再到
上海做CT检查，在孩子6个月时，孩
子又到上海做了CT检查，找他们那的权威专家看检查结果，他建议我们不要给孩子手术
，他认为手术风险大，孩子手术的
话要分几次做，一次的风险大于一次， |
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a****e
发帖数: 176 | 15 【 以下文字转载自 Dreamer 讨论区 】
发信人: Dreamer (不要问我从哪里来), 信区: Dreamer
标 题: 女儿刚出来，被诊断先天性心脏病
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Aug 18 16:15:52 2012, 美东)
请帮忙转我爱宝宝版，谢谢大家了
我家二宝出生的时候，我们全家都开开心心，因为我指定的儿医不来生产医院，所以我
们就用了house pediatrician。对于怀老二，生老二，我也一直没有找最好的医院，我
想反正妊娠正常去哪个医院都是一样的，美国一般的医院也不会太差。House
pediatrician三天都来了，听心跳做各种各样的检查，都说没问题。
出院后第二天，老公带宝宝去见我们自己的儿医，我在家也没多想，反正就是登记记录
，小孩子肯定没事的。结果儿医严肃的问，医院的儿医没说过心脏murmur的问题吗？老
公也开始紧张了。儿医立马让老公带宝宝去看pediatric cardiologist。接着，做了心
电图，B超等，被cardiologist诊断为一个较小的ASD（Atrial Septal Defect)，和一
个moder... 阅读全帖 |
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c*******u
发帖数: 12899 | 16 ☆─────────────────────────────────────☆
ahblue (ahblue) 于 (Sat Aug 18 16:19:07 2012, 美东) 提到:
发信人: Dreamer (不要问我从哪里来), 信区: Dreamer
标 题: 女儿刚出来，被诊断先天性心脏病
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Aug 18 16:15:52 2012, 美东)
请帮忙转我爱宝宝版，谢谢大家了
我家二宝出生的时候，我们全家都开开心心，因为我指定的儿医不来生产医院，所以我
们就用了house pediatrician。对于怀老二，生老二，我也一直没有找最好的医院，我
想反正妊娠正常去哪个医院都是一样的，美国一般的医院也不会太差。House
pediatrician三天都来了，听心跳做各种各样的检查，都说没问题。
出院后第二天，老公带宝宝去见我们自己的儿医，我在家也没多想，反正就是登记记录
，小孩子肯定没事的。结果儿医严肃的问，医院的儿医没说过心脏murmur的问题吗？老
公也开始紧张了。儿医立马让老公带宝宝去看pediatric cardiolog... 阅读全帖 |
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t****s
发帖数: 90 | 17 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: tigers (tigers), 信区: Medicine
标 题: 求小儿先天性心脏病相关信息
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Oct 22 16:59:46 2010, 美东)
国内同学问关于小儿先天性心脏病的。我完全不懂，发到这里看有没有人知道，我可以
从哪里获取资料。先拜谢了！
附相关信息：
“我想了解一下如果中国公民要到美国去治病，一般是如何实现的？因为我姐姐的女儿
是先天性心脏病，1岁4个月大，已经在国内做了2次手术了。目前情况不是很好，主要
是国内没有合适的二尖瓣瓣膜，不知道国外有没有这么小的瓣膜。” |
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l******i
发帖数: 73 | 18 突然收到一封国内同学的来信。朋友中年得女，但之后一直没有什么消息。看了email
才知道小宝宝有先天性心脏病。我将来信贴在下面，期待各位医生/准医生给点clue。
不胜感激！
患者姓名：XXX，性别：女。出生日期：2009-06-09。
病情介绍：
出生后35天查出有先天性心脏病（CAVC 完全性房室间隔缺损），于2009-9-21在上海儿
童医学中心进行CAVC根治手术。术后B超报告显示室间隔、房间隔修补良好，未见分流
。二尖瓣略微狭窄，二尖瓣、三尖瓣返流轻度。
2009-12-20患者出现左心室衰竭病症，在广东省人民医院检查后确诊为二尖瓣重度狭窄
，需进行二尖瓣置换手术，由于没有大小合适的人工二尖瓣，改为用17号主动脉瓣进行
了二尖瓣置换术，术后B超报告见2010-2-8和2010-2-21的报告。出院后主要服用药物：
华法林，安体舒通，开博通。
2010-7-4术后复查，B超显示左室流出通道狭窄（重度），具体报告见（2010-7-5B超报
告）
2010-10-11术后复查，仍显示左室流出通道狭窄（重度），左室心肌肥厚。具体报告见
（2010-10-11B超报告）。
目前患者神志... 阅读全帖 |
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t****s
发帖数: 90 | 19 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: tigers (tigers), 信区: Medicine
标 题: 求小儿先天性心脏病相关信息
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Oct 22 16:59:46 2010, 美东)
国内同学问关于小儿先天性心脏病的。我完全不懂，发到这里看有没有人知道，我可以
从哪里获取资料。先拜谢了！
附相关信息：
“我想了解一下如果中国公民要到美国去治病，一般是如何实现的？因为我姐姐的女儿
是先天性心脏病，1岁4个月大，已经在国内做了2次手术了。目前情况不是很好，主要
是国内没有合适的二尖瓣瓣膜，不知道国外有没有这么小的瓣膜。” |
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i****e
发帖数: 8 | 20 http://www.sina.com.cn 2000/07/24 09:33 华声报
华声报讯：上海儿科专家黄国英教授在一项研究中首次
发现，Cx四十三基因异常，可直接导致先天性心脏病的发
生。
先天性心脏病是危害小儿健康的常见病和多发病，发生
率达百分之八。探寻先天性心脏病的病因和发病机理，是医
学界长期研究的难点之一。
复旦大学医学院儿科专家黄国英教授通过构建小鼠模
型，悉心钻研先心病的 |
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o***s
发帖数: 42149 | 21 2009年1月，美国，好莱坞明星梅格·瑞恩和领养的中国女孩戴茜在一起。
美国前驻华大使洪博培与中国养女格蕾丝·梅（中文名杨乐意）在一起。
1992年，中国实施《收养法》，收养中国孤儿的大门向海外打开。此后，中国儿童逐渐成为海外收养的主力。美国国务院领事事务局提供的数据显示，从1999年到2010年，美国家庭从中国收养了总计64043个孩子，远高于美国从其他国家领养的孩子数量，其中女孩占90%。外国人为什么喜欢领养中国孩子？怎样能当上中国孩子的“洋父母”？
讲述人：玛丽和卡尔文·史密斯夫妇
国籍：美国
办理领养时间：1年零9个月
收养儿童情况：女孩，生于2009年9月，来自江西，先天性兔唇
“在妇女所有的权利中，最大的权利是做一个母亲。”曾经研读过中国文学、结婚10年未育的美国妇女玛丽·史密斯爱上了林语堂的这句话。因此，她和丈夫决定收养一个中国女孩。经过近两年的等待，玛丽和卡尔文·史密斯夫妇去年12月迎来了他们的中国女儿安娜贝尔，酸甜苦辣的等待有了完满的结局。
迈出领养第一步
2009年3月份，史密斯夫妇在美国联系了一家中国收养中心授权的收养机构，注册了自己的身份信息和收养意向，并登记了... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 22 贵州1岁男婴帆帆经常感冒，吃奶费力，脸色发青，出汗很多。父母带他到重庆医科大学附属儿童医院检查，被诊断为先天性心脏病。25日，儿童医院心内科专家易岂建告诉记者，帆帆的妈妈是调酒师，每天调酒、品酒，长期跟酒精接触，可能是导致帆帆患上心脏病的原因。
李女士是贵州一家酒厂的调酒师，从22岁大学毕业起就来到了酒厂工作，直到26岁怀孕一直坚持在酒厂上班。她每天的工作就是品酒，调酒。老公是做销售工作，平时也会应酬喝酒。
去年4月2号，李女士生下儿子帆帆。帆帆出生后脸色白皙，体形虽然瘦小，但是深得家人喜爱。家人对帆帆照顾得无微不至，但是帆帆还是经常感冒，每次吃奶都很费力，脸色发青，常常出汗。
今年5月19日，李女士将帆帆送到重医附属儿童医院检查，被诊断为先天性心脏病动脉导管未闭。儿童医院心内科主任易岂建教授为帆帆做了介入手术治疗，即在大腿根部切一个2至3毫米的小口，将封堵器送到心脏病变部位，达到根治目的。
尽管帆帆的心脏病治好了，但李女士非常疑惑儿子怎么会患上心脏病？易岂建解释称，孕妇长期接触酒精，可能导致胎儿基因突变引发先天性心脏病。对此李女士后悔不已，其称万万没想到自己的职业会给儿子带来这么大的... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 23 消防人员奋力救援落水女婴。陈荣亮 周建强 摄
孩子患有先天性的心脏病，母亲觉得已经没有希望，便怀抱着5个月大的孩子跳海。正好旁边消防官兵和东海救助局人员正在训练，专业人员迅速将母女救起。事发昨天上午8点半左右，五缘湾五通客运码头。
感人！
厦门“托举哥”救起女婴
“有人跳海啦。”正在附近散步的市民看到一名妇女抱着一个婴儿，从数米高的堤坝上往下跳。
市消防五缘湾中队官兵和东海救助局厦门基地应急人员正好在这里进行训练，听到呼救后，他们带上救生绳、救生圈就往海边飞奔。
此时，这对母女已经快要沉入海底。他们赶紧跳入海里，奋力向母女俩游去。
接近妇女身边后，消防员肖林斌一把将孩子抱过来，单手将孩子托举着，不让孩子呛到海水。另外两名消防员将一个救生圈套在落水妇女的身上，肖林斌一手抓着救生圈，一手托举着哇哇大哭的婴儿，在陆地上消防员的牵引下，艰难地向岸边游去。
5分钟后，救援人员将母婴救到海堤下方。由于海水温度低，婴儿大声啼哭，消防员肖林斌在婴儿的脸颊上亲了一口，嘴里说道：“乖孩子，不哭了啊！”孩子好像懂得似的，立刻安静了下来。
好不容易游到海堤下，但近4米高的堤岸，要把母婴送上岸谈何容易。6名救援... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 24 孩子患有先天性的心脏病，母亲觉得已经没有希望，便怀抱着5个月大的孩子跳海。正好旁边消防官兵和东海救助局人员正在训练，专业人员迅速将母女救起。事发昨天上午8点半左右，五缘湾五通客运码头。
感人！
厦门“托举哥”救起女婴
“有人跳海啦。”正在附近散步的市民看到一名妇女抱着一个婴儿，从数米高的堤坝上往下跳。
市消防五缘湾中队官兵和东海救助局厦门基地应急人员正好在这里进行训练，听到呼救后，他们带上救生绳、救生圈就往海边飞奔。
此时，这对母女已经快要沉入海底。他们赶紧跳入海里，奋力向母女俩游去。
接近妇女身边后，消防员肖林斌一把将孩子抱过来，单手将孩子托举着，不让孩子呛到海水。另外两名消防员将一个救生圈套在落水妇女的身上，肖林斌一手抓着救生圈，一手托举着哇哇大哭的婴儿，在陆地上消防员的牵引下，艰难地向岸边游去。
5分钟后，救援人员将母婴救到海堤下方。由于海水温度低，婴儿大声啼哭，消防员肖林斌在婴儿的脸颊上亲了一口，嘴里说道：“乖孩子，不哭了啊！”孩子好像懂得似的，立刻安静了下来。
好不容易游到海堤下，但近4米高的堤岸，要把母婴送上岸谈何容易。6名救援人员保护着母婴，向东海救助基地方向转移。肖林斌... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 25 爱心爸爸与应灏主任紧紧握手
患儿并指畸形的右手（术前）
前天，北京西路上海市儿童医院骨科专家应灏主任成功地为备受社会各界关注的15个月大的先天性并指畸形男婴“晨晨”实施了第一次右手和左脚的并指分离整形手术，目前患儿情况稳定。
8天8夜的坚持 生命的奇迹
2011年的6月，江西省靖安县的人们一直在谈论着一个“生命奇迹”的故事，一个出生刚7天的婴儿由于患有先天性的并指畸形，被遗弃在靖安县人民医院太平间8天8夜。在这段黑暗的日子里，刚出生的小家伙没吃没喝，更没人理睬；但上天眷顾着这个可怜的孩子，依靠头顶屋檐上漏下的雨水“晨晨”顽强的坚持了8天8夜，死神怯步了，生命的奇迹就这样发生了。8天后，一位途经此地的护士循着“晨晨”微弱的哭声发现了他，当时的小“晨晨”已经给蚊虫叮的满脸是包，脸色发黑，全身湿透，脱水非常严重，臀部也有溃烂，当地医院马上进行了抢救，终于让这个顽强的生命脱离了险境。
这个小生命的奇迹故事瞬间得到了社会各界爱心人士的关注，在网络上掀起一阵爱心涌动的热潮，大家纷纷表示要帮助小“晨晨”解除病痛。江苏常州10位爱心人士自发组成了“爱心爸爸”团，向小“晨晨”伸出援助之手，为他承担所有的... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 26 巴南区花溪，发现男童的绿化带。
7月3日下午，一位3岁大、患有先天性心脏病的男童被遗弃在巴南区花溪一绿化带里，昏迷不醒，幸好被路人及时发现报警。当男童苏醒来看见警察叔叔，第一句话就是：“妈妈在哪儿？”……经过医生救治，目前男童已脱离危险，暂时安置在福利院，警方正在全力寻找其家人。
3日下午5点多，天空下着绵绵细雨，在巴南区花溪工业园某支路旁，一位路人突然发现，绿化带里的草丛中躺着一个小男孩，一动不动，吓得路人赶紧报警，花溪派出所民警接报后立即赶到现场。
民警走近一看，一个约摸三岁的小男孩正躺在草丛里，见他衣物全湿，双眼紧闭，嘴唇发青，除了起伏的前胸表明他仍在呼吸外，浑身上下找不出一丝动静。
见孩子病情危重，民警一边拨打120，一边将孩子抱到安全的地方。随后，男孩慢慢睁开了眼睛，看到了眼前的警察，嘴里冒出的第一句话就是：“妈妈在哪儿？”民警一时也答不上来，只得编了一个善意的谎言—“妈妈有事要办，待会来接你”，安抚小孩的情绪。
随后，120救护车将男童送往医院救治，医生检查发现，男童患有先天性心脏病，加上躺在草丛里又冷又饿，才出现意识模糊。经过积极抢救，男童脱离了生命危险。
在男童的身边，... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 27 “丑男”舒科的漫漫求职路
因患先天性血管瘤，29岁的他四处求职多次碰壁
舒科的人生注定是灰色的。世界这么大，29岁的他至今找不到一块立锥之地。
他一次次求职，一次次碰壁。有时到快餐店吃饭，老板都不让他进去。
外界的漠视、冰冷的拒绝，舒科已习以为常，但敏感、自尊的内心仍会让他感到难过。
像很多年轻人一样，他也憧憬爱情，但每次见完面，那些在电话中、网络里与他谈笑甚欢的姑娘都消失了。
爱情、婚姻于他还很遥远，眼下他只想先找份工作活下来。
因为他长得丑。
相貌
涌动的人潮中，戴着口罩，遮挡住小半张脸的舒科很醒目。
舒科是个细心的人。他早早来到与记者约定的地点，贴墙站着，远远地观察。留意到记者车上有两个人，马上闪进旁边的士多买了两瓶矿泉水，然后给记者打电话说，“你们是不是开一台黑色小汽车，我看到你们了”，声音有些不自信。
他不确定，自己的长相会引来怎样的反应。
见面。摘下口罩的那一刻，舒科有些紧张，手哆嗦了一下。
秘密暴露了，猩红色覆盖了半边脸，嘴唇肿胀外翻，牙床露出。说多了话的时候，需要用纸巾擦拭快溢出的口水。
“我没办法选择相貌，一出生就患上了先天性血管瘤，导致五官不行。”
言谈中，舒科竭力... 阅读全帖 |
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J*******g
发帖数: 25 | 28 有个亲戚查出来患有先天性心脏病，属于先天发育不全，有小块缺失。一直都在吃药保
守治疗，现在2看起来身体状况良好，精力气色各方面都不错。只是偶尔太疲劳紧张的
时候会心跳过快有疼痛感，另外嘴唇颜色一直很深，呈乌黑色。
请问这种情况一定需要做手术吗？（据说现在国内这方面的手术技术也已经很成熟了）
不做的话到中晚年是不是对身体状况影响很大。
另外这种先天性脏病是否遗传？
请比较清楚这方面情况的朋友帮忙回答下。 |
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n********e
发帖数: 1789 | 29 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
发信人: nineoneone (网虫), 信区: MedicalCareer
标 题: 一个朋友先天性心脏病，求助！！！
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Jul 11 18:27:24 2009, 美东)
朋友，男，23岁。10多年来一直感觉胸闷气短，最近去医院检查，先天性隔膜缺损，心
率107。做了手术之后降到80多，但是依然：“三尖瓣大量返流，重度脉动脉高压”。
我把X光，超声，还有医院的记录都放在了附件里。
希望懂行的大侠们能够给点建议。这种情况，到底接下来该如何处理？继续动手术吗？
什么手术？还是要药物治疗？有多大的康复希望？非常感谢 |
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b*******s
发帖数: 954 | 30 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
发信人: nineoneone (网虫), 信区: MedicalCareer
标 题: 一个朋友先天性心脏病，求助！！！
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Jul 11 18:27:24 2009, 美东)
朋友，男，23岁。10多年来一直感觉胸闷气短，最近去医院检查，先天性隔膜缺损，心
率107。做了手术之后降到80多，但是依然：“三尖瓣大量返流，重度脉动脉高压”。
我把X光，超声，还有医院的记录都放在了附件里。
希望懂行的大侠们能够给点建议。这种情况，到底接下来该如何处理？继续动手术吗？
什么手术？还是要药物治疗？有多大的康复希望？非常感谢 |
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g*********o
发帖数: 20357 | 31 同学的宝宝先天性心脏病，很严重，email贴在这里向大家求助
“
我女儿出生于2008年4月3日，现在已2岁3个多月，出生4天后，通过心脏B超得知患有严
重的先天性心脏病（肺动脉闭锁/
室缺、房缺、左肺动脉起源异常）。在她3个月时，我们带她去了上海儿童医学中心，
分别又做了B超和导管检查，结果与
在市儿童医院的检查结果相似，同上。经他们内外科的联合会诊，让我们3个月后再到
上海做CT检查，在孩子6个月时，孩
子又到上海做了CT检查，找他们那的权威专家看检查结果，他建议我们不要给孩子手术
，他认为手术风险大，孩子手术的
话要分几次做，一次的风险大于一次，手术后能不能延长孩子的生命还很难说。
之后从2008年10月份后，我们没再给孩子做任何检查，这期间从网上得知北京儿
童医院每年通过ICHF(internatioal
children's heart fundation )有美国专家来手术，我们家里初步决定9月份带孩子去
北京儿童医院去看一下，现在还不知道
结果会是什么。
拜托你找人给看一下，我孩子病在美国那能否治疗，说法是否相同于上海，如果
能治疗的话，费用是多少呢？ |
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t****s
发帖数: 90 | 32 国内同学问关于小儿先天性心脏病的。我完全不懂，发到这里看有没有人知道，我可以
从哪里获取资料。先拜谢了！
附相关信息：
“我想了解一下如果中国公民要到美国去治病，一般是如何实现的？因为我姐姐的女儿
是先天性心脏病，1岁4个月大，已经在国内做了2次手术了。目前情况不是很好，主要
是国内没有合适的二尖瓣瓣膜，不知道国外有没有这么小的瓣膜。” |
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b***f
发帖数: 39 | 33 帮国内的朋友问的. 朋友儿子半岁不到, 先天性双耳耳廓发育不完全，双耳耳道骨性闭
锁。去同仁医院（中国耳鼻喉最权威的医院）做了听力测试，骨导正常，气导异常，气
导的ABR反应阈值：左耳60分贝，右耳70分贝，需要大声说话宝宝才能听到。针对这种
先天性外中耳畸形，同仁医院的治疗方案是：要到小孩6周岁时才能做打通外耳道的手
术（在此之前需要佩戴骨导助听器），7~12岁时取宝宝自身软骨做外耳整形手术。
想问一下:
1.在美国，像宝宝这种情况有没有更好的治疗方案？打通外耳道手术的最小年龄是多大
？当然风险要比较小；
2.在美国有没有口碑比较好的骨导助听器？要能够通过软带绑在头上的，宝宝的耳廓发
育不好，不能将助听器挂在耳廓上。之前了解到澳大利亚的软带式骨导助听器BAHA是国
内能买到的比较好的，不知道美国有没有更好的；
3.美国最好的耳科医院是哪所？如果能给孩子最佳治疗的话，手术费用多少？可能的话
，朋友想带孩子来美国做手术。
谢谢各位 |
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h*k
发帖数: 984 | 34 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
发信人: hok (forward), 信区: MedicalCareer
标 题: 打听一下先天性房缺心脏病的治疗
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jul 26 11:30:02 2012, 美东)
我一个亲戚查出来有先天性房缺心脏病。这边医生建议有两种治疗方案：1、开胸 2、
介入封堵。他们想知道美国这边对于这种成年人的房缺首选哪种治疗方法。谁知道的给
说一下？谢谢了！ |
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A**a
发帖数: 275 | 35 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: Alaa (天爆虫她爸), 信区: NextGeneration
标 题: 求助关于先天性黑痣
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Sep 21 19:54:53 2012, 美东)
我孩子一出生右手臂上有个约3mmx5mm的黑痣胎记，我上网查了查说这种先天性黑痣有
发展为皮肤癌的可能性，我今天去问儿医，她说这应该是良性的，可又说到了成人期她
就不清楚了，听得我心里七上八下，有没有姐妹有了解的呢？ |
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b********1
发帖数: 2861 | 36 我初中老师的小孩患有先天性双眼角膜白斑，多年治疗无效，现在托我咨询一下版上的
各位专家，看有没有好的治疗建议，或者是否了解现在国际上眼睛装芯片的技术水平，
哪个医院做比较合适，费用大概是多少？
小孩的情况：2003年5月出生，先天性双眼角膜白斑，2005年3月在上海眼耳鼻喉医院做
左眼角膜移植（pkp术），8月右眼角膜移植，大约半年后都排斥了。2006年7月右眼再
次做角膜移植，半年后再次排斥；后到青岛眼科医院找中科院院士谢立信教授看了，谢
教授说这孩子做角膜移植手术成功不了，只能等看以后可不可以装芯片。
谢谢各位专家了！ |
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g*******h
发帖数: 445 | 37 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
发信人: goldsmith (新大武), 信区: MedicalCareer
标 题: 先天性心脏病 在美国有微创手术治疗吗
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Mar 5 18:52:00 2014, 美东)
我妈妈今年61了，她从小就有先天性心脏病，说是有个小洞，这么多年来还好，就是年
纪大上去了之后 容易感觉劳累 疲倦。
想问问美国又没有微创手术治疗这个毛病，那边有？价格如果没有保险 估计要多少钱？
谢谢了 |
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c********6
发帖数: 322 | 38 我宝宝有时咽喉发出声音，可能是先天性喉喘鸣？有JM们知道先天性喉喘鸣吗？ |
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s*******u
发帖数: 220 | 39 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: susanhuhu (巧克力盒子), 信区: Medicine
标 题: 求助：帮帮这个可爱的孩子，先天性视网膜黄斑劈裂
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Sep 7 01:27:19 2011, 美东)
是好朋友的孩子，还不到6岁，以前一直以为是弱视，上个月才查出来， 说是先天性视
网膜黄斑劈裂， 英文应该是 congenital macular retinoschisis. 目前视力左/右为0
.2/0.3，眼底其他部位暂时未发现异常。
国内的专家都看遍了，说是没办法治， 孩子很有可能会失明。 想问问看美国这边有
哪些医院眼科最权威，有可能有办法的么？
朋友正在申请这边的工作， 因为是跨国公司，可以申请来美国总部，快的话几个月就
能过来了。
这孩子从小聪明懂事，不到6岁的孩子，都会写很多汉字了，很可爱，每次一想到他那
双大大的眼睛有可能会看不见了，就忍不住伤心，多可怜的孩子。
各位有什么信息，请帮忙告诉一下吧，多谢了 |
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y*****e
发帖数: 1449 | 40 不知道对你有没有帮助，我堂哥家生的第一个男宝就是先天性心脏病，医生说是心脏发
育不良，心脏上有个洞，这是生下来后不到1个月发现的，随后一周宝宝在医院走了，
国内的医生说等宝宝大点了再做手术，结果宝宝走了。
还有一个是我阿姨的亲戚家的女儿，也是先天性心脏病，养到挺大的了，但非常非常的
瘦，走楼梯都觉得很吃力那种，10多岁了一直要抱在手里的。 |
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c*******u
发帖数: 12899 | 41 ☆─────────────────────────────────────☆
moisture (moisture) 于 h 提到:
宝宝才出生几天，发现右手拇指不能伸直，其它手指都可以。儿医说让观察。可做妈妈
看着实在是揪心。怕家里人担心，也不敢多提。背地里自己忍不住偷偷的哭，恨自己没
能给宝宝健全的身体。急病乱投医，刚刚百度了一下，发现小儿先天性拇指腱鞘炎的症
状和我宝宝的症状一模一样。请问有谁了解这个病吗？英文名叫什么？任何信息都万分
感谢。
在宝宝版学习了两年了，好不容易攒了几个包子（十八九个的样子），全发出去，请大
家祝福我的宝宝。谢谢大家了。
☆─────────────────────────────────────☆
little2005 (little) 于 (Wed May 16 19:35:47 2012, 美东) 提到:
Big bless. Take it easy, it might not be what you found in google. It could be
simply positional. Baby's finger... 阅读全帖 |
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a**********u
发帖数: 28450 | 42 【 以下文字转载自 WaterWorld 讨论区 】
发信人: fiona917 (fiona), 信区: WaterWorld
标 题: 请帮忙转宝宝版 满月男孩先天性无右肾,左肾肾积水110
发信站: BBS 未名空间站 (Fri May 10 10:20:57 2013, 美东)
各位妈妈好,孩子是在中国,产检的时候只发现肾积水,医生说这个常见,问题不大.可是
出生的时候就发现先天性无右肾,左肾肾积水93. 现在满月去复查医生说积水110. 在国
内医生说小孩太小没办法做手术,而且风险很高.只能吃药控制积水, 想请问宝宝版的妈
妈们可不可以给点意见. 如果小孩来到美国是否可以治疗? 因为孩子是出生在中国的美
国公民. 谢谢你们. |
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s****l
发帖数: 16457 | 43 【 以下文字转载自 WaterWorld 讨论区 】
发信人: fiona917 (fiona), 信区: WaterWorld
标 题: 请帮忙转宝宝版 满月男孩先天性无右肾,左肾肾积水110
发信站: BBS 未名空间站 (Fri May 10 10:20:57 2013, 美东)
各位妈妈好,孩子是在中国,产检的时候只发现肾积水,医生说这个常见,问题不大.可是
出生的时候就发现先天性无右肾,左肾肾积水93. 现在满月去复查医生说积水110. 在国
内医生说小孩太小没办法做手术,而且风险很高.只能吃药控制积水, 想请问宝宝版的妈
妈们可不可以给点意见. 如果小孩来到美国是否可以治疗? 因为孩子是出生在中国的美
国公民. 谢谢你们. |
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s*******u
发帖数: 220 | 44 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: susanhuhu (巧克力盒子), 信区: Medicine
标 题: 求助：帮帮这个可爱的孩子，先天性视网膜黄斑劈裂
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Sep 7 01:27:19 2011, 美东)
是好朋友的孩子，还不到6岁，以前一直以为是弱视，上个月才查出来， 说是先天性视
网膜黄斑劈裂， 英文应该是 congenital macular retinoschisis. 目前视力左/右为0
.2/0.3，眼底其他部位暂时未发现异常。
国内的专家都看遍了，说是没办法治， 孩子很有可能会失明。 想问问看美国这边有
哪些医院眼科最权威，有可能有办法的么？
朋友正在申请这边的工作， 因为是跨国公司，可以申请来美国总部，快的话几个月就
能过来了。
这孩子从小聪明懂事，不到6岁的孩子，都会写很多汉字了，很可爱，每次一想到他那
双大大的眼睛有可能会看不见了，就忍不住伤心，多可怜的孩子。
各位有什么信息，请帮忙告诉一下吧，多谢了 |
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d*******g
发帖数: 256 | 45 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: dayspring (好运tutu), 信区: Medicine
标 题: 双侧髋臼先天性发育不良,大伙知道有什么好的方法治
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Oct 14 13:00:05 2008)
我的一个国内的亲戚托我问问,
她描述的她的病的主要成因和症状是:股骨头不能完全包在髋臼内，导致髋关节异常磨
损，最终导致骨性关节炎、股骨头坏死。她先天性发育不良,但是在年少的时候没有发
现,30岁以后，由于运动、负重等原因，会出现单侧或双侧的腿疼，行走越多越疼，控
制行走可以延缓病情发作。一般发现腿疼时就已经把髋关节软骨磨损坏了。在软骨磨损
前，如果及时发现髋臼发育不良，可以通过矫形手术，人工造一个窝，把关节头放正，
不再磨损关节面软骨，就不会再出现腿疼的症状，终生不再发病。
她由于发现的晚，等发觉腿疼时关节面就已经磨损了，到郑州、北京几个大医院诊断，
结果都一样，都说是髋臼先天发育不良，有的说可以做矫形手术，有的说已经磨坏了，
作了矫形手术也不起多大作用，在北京最权威的骨科医院经几个专家诊断，都说现在做
矫形手术意义 |
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c********6
发帖数: 322 | 46 我宝宝有时咽喉发出声音，可能是先天性喉喘鸣,有大夫知道先天性喉喘鸣吗？
谢谢 |
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c**b
发帖数: 41 | 47 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: comb (梳), 信区: Medicine
标 题: 急问：先天性巨结肠这边都是怎么治的阿？穷人没包子，跪谢！
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Oct 24 21:42:49 2011, 美东)
孩子生下来7天了都不排便，只有在排便造影时拉一点点，孩子吃不进东西，一吃就吐
。医院怀疑是先天性巨结肠，但不能确诊。想请教这个病怎么才能确诊阿，美国这边都
是怎么治呢？国内医院说如果确诊也要等到三个月才能做手术，这边也一样吗？我暂时
没拿到国内拍的片子，如果拿到就发到版上来。多谢回复了。多谢多谢。 |
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M*****n
发帖数: 16729 | 48 中国梅毒发病率大增 社会文化的"宽容"助传播 新华网
梅毒“低调”复燃
2008年，中国平均每小时就有一例以上先天性梅毒患儿出生
北大医学部性学中心研究员薛大奇曾接诊过一名苦恼的病人：他的脸上长满了青春痘，
几年来内服外用过无数痤疮药，但脓肿和结节久治不愈。他最终被确诊为二期梅毒，这
才是痤疮的罪魁祸首。
不久前，一篇发表在著名医学期刊《新英格兰医学杂志》上的论文对中国的梅毒现状提
出警示。这篇由中国疾病预防控制中心性病控制中心副主任陈祥生和两名外国专家共同
撰写的报告指出，自从青霉素普遍使用以来，“还没有哪个国家的梅毒发病率出现了如
此大幅度的增长。”
中国疾病预防控制信息系统收集的数据表明，2009年全国31个省区市(不包括港澳台)共
报告梅毒327433例，较2008年增长了17.09%，居全国乙类法定传染病发病数的第三位。
在报告系统比较完善的上海，梅毒已成为最经常被报告的传染病。
这一数据只揭开了中国梅毒疫情的冰山一角。许多感染者没有症状，或没有去正规医院
检查，他们都不在监控数据内。“实际发病率还要高很多，”陈祥生告诉本刊记者，“
梅毒已是目前严重的公共卫生问题。”
以更“ |
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