c****r
发帖数: 25 | 1 大家好，
我是一个中医爱好者，自学中医的皮毛有一年多。我也是一个疑难症患者的母亲。这里
请教一个疑难病症戈谢病的治疗方法。帖子内容包括西医对这个病的详细介绍和我自己
摸索的中医治疗的一些对错和体会。 谢谢大家。
小女患的是戈谢病或者高雪病, 是一种脂质沉积症. 脂质沉积症在西医被认为是一组遗
传性疾病，系由于脂代谢酶的先天性缺陷而导致脂酸、胆固醇或类脂复合物在肝脏和脾
脏等脏器内沉积。包括戈谢病、尼曼–皮克病、酸性酯酶缺乏症、胆固醇酯沉积病、家
族性高脂蛋白血症、无脂蛋白血症, 脂质沉积肌病等。不知道有高手是否见过或治疗过
类似的疾病?
从西医上,这个病是这样说的:
病理生理和病因
戈谢氏病又名葡萄糖脑苷脂沉积病，是因β-葡萄糖脑苷脂酶减少或缺乏，使葡萄糖脑
苷脂不能分解成半乳糖脑苷脂成葡萄糖和N-酰基鞘氨醇，因而葡萄糖脑苷脂在单核巨噬
细胞系统中大量沉积。巨噬细胞影响的主要细胞，包括所有单核吞噬细胞系统的细胞，
特别是在肝脏枯否细胞，骨组织的破骨细胞，小胶质细胞在中枢神经系统和脑脊液中的
巨噬细胞，肺泡巨噬细胞在肺，脾组织细胞，淋巴结，骨髓，胃肠道和泌尿道，以及腹
膜。他们已经在几乎每一个身体器官。此病常在儿童期发病,但亦有许多在婴儿期和成
年期发病.
临床表现
任何年龄自出生至80岁均可发病，但以少年儿童多发7岁以下更多可分为三型：
1. 成人型(Ⅰ型)为本病最常见类型也是脂质贮积病中常见者。任何年龄均可起病常以
脾脏大就医进展可快可慢进展慢者脾脏大尤甚有时有脾梗死或脾破裂而发生急腹症症状
肝脏呈进行性肿大但不如脾脏肿大明显病程久者，皮肤及黏膜呈茶黄色，常误诊为黄疸
，暴露部位如颈、手及小腿最明显，呈棕黄色眼球结膜上常有楔形睑裂斑，底在角膜边
缘，尖指向内、外眦，初呈黄白色后变为棕黄色肺累及时可影响气体交换而出现症状。
晚期患者四肢可有骨痛甚而病理性骨折，以股骨下端最常见也可累及股骨颈及脊柱骨有
脾功能亢进时可因血小板减少而有出血倾向。小儿患者身高及体重常受影响。
2. 婴儿型(Ⅱ型)患儿自生后即可有肝大脾大3～6个月时已很明显，有吸吮、吞咽困难
生长发育落后表现。神经系统症状突出，颈强直头后仰肌张力增高、角弓反张踺反射亢
进，最后变为软瘫，无反应脑神经受累时可有内斜面瘫等症状。易并发感染。由于病程
短暂，多于婴儿期死亡，因此肝脾脏肿大不如成人型明显无皮肤色素沉着，骨骼改变不
显著。
3. 幼年型(Ⅲ型)常于2岁至青少年期发病脾大常于体检时发现一般呈中度肿大病情进展
缓慢，逐渐出现中枢神经系统症状如：肌阵挛性抽搐动作不协调精神错乱癫痫最后卧床
不起。肝脏常轻微肿大但也可进行性肿大而出现肝功能严重损害。
西医治疗
症状明显者可考虑切脾，但全脾切除后虽可减轻腹部负担减轻贫血和出血倾向，改善发
育状态，偶可自行缓解而痊愈但有加速肝大及骨骼破坏的可能性。骨痛可用肾上腺皮质
激素。国外采用β-葡糖脑苷脂酶治疗本病.患者需要终身注射酶,两个星期注射一次.剂
量随着体重的增加而增加.取得一定疗效。酶治疗对I 型疗效好,II型和II型没有治疗方
法。
我对这个病的分析和中医的摸索之路：
女儿三岁半确诊戈谢病I 型，当时她的状况是肚子很大 （肝大，巨脾）但特别瘦，晚
上睡觉不安稳老哭，脸色黄。在诊断之前，她发过好几次肺炎。诊断的时候肝脾都大，
巨脾。贫血，尤其是血小板少。诊断前大半年身高都不长，偶尔有些流鼻血。
后来她用上西医的酶替代疗法，就是两个星期打一针。有一年多。因为她暂时还没有神
经系统的症状例如肌阵挛性抽搐动作不协调精神错乱癫痫等，西医诊断她暂时为I型。
不可否认，西医的因为患者缺少酶就补充酶的治疗是有疗效的。在治疗大半年后，她的
肝和脾都回缩了近一半（还是肝大脾大，没有完全复原，但肝脾都明显缩小），贫血消
失，血小板上升很多（虽然还是没有到正常水平）。但, 如果中里巴人老师说,西医是
蛇,治病的同时也伤害自己. 她打针后晚上磨牙流口水更加严重,而且刚打针的几天晚上
都盗汗. 她以前不便秘的,而且是上午一天一次大便,打了西医一年的酶后,变成晚饭前
后大便,甚至两天一次大便. 请问有高手帮我分析一下这些副作用是什么原因?
西医治疗一年多后，随着小孩体重的增加要增加剂量。这个酶的其他副作用就表现出来
。在治疗一段时间后，小孩开始在打针的时候说有些脚痛。后来，就变成小孩一般白天
没事，晚上睡觉一上床就说右脚，有时两个脚痛（小腿痛），如果热敷或者用毛巾包住
能缓解。小孩而且打酶后连续几天食欲大的恐怖，就像饿了几天没吃过饭的人一样。她
以前都是像其他小孩一样怕热，现在是怕冷。她甚至出现打针后一天无缘无故摔倒的症
状,问她为什么摔倒,她也不知道.对了,得这个病的小孩的皮肤都很干. 我请教过一个老
中医, 得出的结论是这个酶的剂量太大了,伤了阳气,是否正确?
这个病西医认为是遗传,我认为中医里面先天不足能同样解释，是不是肾阴虚还是其他
的与肾有关？ 我一直贫血，人黄黄的，怀孕的时候营养不好。后来快生小孩的时候，
父母过来，给我吃了补的东西，结果开始长疹子,开始是肚子上，后来生小孩前全身都
长了红色的疹子,生下小孩就好了，是否有联系？对了,这个病西医最早治疗的酶是从胎
盘里面提取出来的, 是不是更加说明这点? 后来的酶就是化学合成物了.还有西医认为
是单核巨噬细胞缺乏一种酶不能分解脂质, 这个细胞最多是肝脾骨神经系统等等, 是否
也和中医的肾有密切关系？
这个病表面上还内热很严重.小孩感冒的时候,我曾经给她艾灸大椎和命门一个星期,但,
让我很震惊的是,虽然感冒是治好了,但她的肝脾明显变大! 后来打西医的酶才又缩回去
艾灸前的样子. 我也给她吃过一个星期的每天一点点鹿茸 (因为有中医说她体内大寒,
不爱饮水,要补,是体内大寒把热向外逼---但是我觉得这个中医说的不对,不然就不会有
我写的这些问题了.),发现她开始便秘, 一个星期后,肝脾也大了,后来打针又缩回去啦.
感觉她一受热,就会便秘肝脾大.
因为打针的副作用, 也因为我从心底里很想让女儿不要像西医说的打一辈子的酶. 我曾
悄悄的减少她的酶的剂量两次，有一次针减少到只有一半的时候，刚打完针的第二天早
上，发现她狂打喷嚏，一天可以打30-50个，留清鼻涕，几天才好。可是她明明穿的多
，一点都没有感冒，我得出的结论是这个酶是大寒的，补阴的。但是，如果没有减低剂
量，她没有办法把寒气排出来，就表现出超要吃荤菜，食欲亢进,甚至摔倒,是否正确?
在我曾经给她减少剂量的另外一次,发现, 她如果一个月不打针,就开始会慢慢出现便秘
和流鼻血,我认为她脾胃很弱,但表现出来的像个热症, 才会流鼻血，肝脾大，是否正确?
除了先天的肾的问题,我发现这个病是脾虚非常严重的. (比如我女儿黄, 睡觉磨牙流口
水, 很多这个病的小孩不吃饭)比较主观的说,我发现她如果吃较多的肉，好像脾会大点
或硬点，但是如果吃冷的绿豆蜂蜜水等，脾也会变大和硬。我无意中看到过, 小孩腹泻
不能喝牛奶,因为不能消化脂肪,改吃米汤和藕粉.但我小孩已经在老家老人带的时候腹
泻半年,一直没有给她治,还给她喝牛奶,我的理解是这个病也和脾胃病有很大的关系.是
否就因为那样,体内的酶耗尽呢？或者说更加脾虚严重.
这里要提一下藕粉. 因为小孩的病,我看过一本书. 根据易经藕粉比较适合她,还有什么
五脉散适合她等等. 我后来了解到,藕粉可以健脾胃和去脂，也是补阴的。于是我给小
孩吃了.我发现, 打针和吃藕粉她有些类似的反应，吃藕粉一段时间后, 还吃得话,晚上
就会有点盗汗，腿痛, 主观上我甚者感觉到它内能够使脾缩小.当然打西医的酶导致的
盗汗和腿痛和肝脾缩小酒更明显.. 这个病在没有治疗之前我觉得像是阴虚内热,但是吃
藕粉一个月后再打西医的酶,发现她变得这么怕冷.,结论是两个都是寒冷的东西,小孩阳
气受伤. 对了,她第二次停止西医的酶, 在吃藕粉的时候,就没有流鼻血了. 因为我有时
还是带她去接受西医的酶, 两个的协同作用太强,我就最近两个星期停了藕粉. ----我
多么希望藕粉可以救她, 可以救很多这么多这个病或者脂质沉积病的可怜的小孩. 但是
,太多不确定的因素,不知道自己是否正确.
因为她的病,我也去研究小儿推拿. 后来我发现小孩本来晚上睡觉到12点前有些吵,会哭
醒.但是如果我用小孩推拿补脾补肺补肾, 她晚上就不会哭了.得出的结论是她这个病是
”虚” 症.正确吗?所以我经常晚上睡觉前给她小儿推拿补脾补肾有时还清肝经.
我女儿在情志上但有些喜欢想事情的时候皱眉. 我知道中医认为这是有生理原因的,请
问是什么?
写了很多，谢谢您有耐心看完。如果有高手治疗过类似的疾病，可否分享一下治疗方法
？ 得这个病的小孩都很可怜，很多人没有办法接受西医的酶，就算是接受很多人治疗
，10多年后发展成癫痫而死亡的比例在中国人中也挺大的。我一直认为中医是很神奇伟
大的，也一直在不断的学习。
我指导一件事情的成功需要天时地利人和，在论坛上发帖希望有缘的大师能指点。有什
么名医推荐或是中医的分析。。。 接下来我们也能帮到很多可怜的小朋友。
盼复！谢谢！ |
c****r
发帖数: 25 | 2 我在国内的一些中医社区也刚提了同样的问题：
有好心的网友回复如下：
你这个病单纯的补阴和补阳都不行.脾肾阳虚.肝胆郁热严重.尤其脾气特虚肝很热.肝强
脾弱也是大多孩子的特点.孩子更明显了.因脾气嘘肺气也不足就皮肤肝.我觉得可以补
气阴为主,兼顾清温肾.
还有推荐按摩的：
泻间使,三阴交
补合谷,复溜.
因为我们本在纽约附近， 去看过倪海夏的一个弟子黄婷，当时她说小孩体内大寒， 热
被外逼。当时不以为然，现在想想可能有一定道理。因为小孩生下来眼白是蓝色的。看
来我是否要停掉所有寒冷的食物呢？
我在想是否要带小孩去看颜北辰，有网友推荐是最好的弟子， 治好了先天的胆管闭锁
小孩等。。。
【在 c****r 的大作中提到】
: 大家好，
: 我是一个中医爱好者，自学中医的皮毛有一年多。我也是一个疑难症患者的母亲。这里
: 请教一个疑难病症戈谢病的治疗方法。帖子内容包括西医对这个病的详细介绍和我自己
: 摸索的中医治疗的一些对错和体会。 谢谢大家。
: 小女患的是戈谢病或者高雪病, 是一种脂质沉积症. 脂质沉积症在西医被认为是一组遗
: 传性疾病，系由于脂代谢酶的先天性缺陷而导致脂酸、胆固醇或类脂复合物在肝脏和脾
: 脏等脏器内沉积。包括戈谢病、尼曼–皮克病、酸性酯酶缺乏症、胆固醇酯沉积病、家
: 族性高脂蛋白血症、无脂蛋白血症, 脂质沉积肌病等。不知道有高手是否见过或治疗过
: 类似的疾病?
: 从西医上,这个病是这样说的:
|
Q****g
发帖数: 957 | 3 你写的非常详细，可是有点信息太过丰富了。能不能帮孩子答个十问，回答中把所有西
医的概念和指标都忘掉，只是回答症状，这样大家可以从中医角度帮你分析一下，那个
十问请详细点回答。 |
f*******e
发帖数: 5594 | 4 她既然看到肝、脾肿大，那主要就是肝脾的问题，肾的问题并不是主要的，是因为打针
等原因造成了脾克肾所致。另外Qigong说的，你虽然写了很多，但有些中医需要的信息
并没有说出来，所以不能完全判断。
还要提醒一下，西医的治疗只是注重形上的变化，而肝、脾功能的正常才是最终的目的
。用酶的治疗到不一定是寒或阴的，但这种治疗方法可能只抓住一点，而不及其余，没
有整体上的考虑，所以才会有一些其他症状出现。所以，如果用中医治疗，更重要的是
要有中医的思维，如果要用中医的方法去治西医的病，可能行不通。
【在 c****r 的大作中提到】
: 我在国内的一些中医社区也刚提了同样的问题：
: 有好心的网友回复如下：
: 你这个病单纯的补阴和补阳都不行.脾肾阳虚.肝胆郁热严重.尤其脾气特虚肝很热.肝强
: 脾弱也是大多孩子的特点.孩子更明显了.因脾气嘘肺气也不足就皮肤肝.我觉得可以补
: 气阴为主,兼顾清温肾.
: 还有推荐按摩的：
: 泻间使,三阴交
: 补合谷,复溜.
: 因为我们本在纽约附近， 去看过倪海夏的一个弟子黄婷，当时她说小孩体内大寒， 热
: 被外逼。当时不以为然，现在想想可能有一定道理。因为小孩生下来眼白是蓝色的。看
|
t*f
发帖数: 48 | 5 别去找严北辰，庸医，牛皮到挺会吹的。倪海厦号称治好了多少癌症患者，自己得肺癌
57岁就死了。 |
h******1
发帖数: 384 | 6 可以负责任的说，美国的中医就没有不是庸医的。所谓神医都是吹出来的。版上中医爱
好者的意见就没有不扯淡的。
【在 t*f 的大作中提到】
: 别去找严北辰，庸医，牛皮到挺会吹的。倪海厦号称治好了多少癌症患者，自己得肺癌
: 57岁就死了。
|
l*t
发帖数: 1695 | 7 试试在下发的打坐的帖子里面的方法。
只要真气畅通，各种疾病都会不治而走向好转，而且还没啥副作用。
修身养性虽然不包治任何一种病，但是也能治百病。
身子正了，影子自然也就不会歪了。 |
d*****9
发帖数: 178 | 8 这位妈妈可以从疏肝、健脾、消积上去调理小孩的身体。
脾虚：你小孩脾虚很明显（睡觉流口水，肤色黄、腹泻/便秘等）
肝郁：经常和脾虚结伴而行，相互影响，恶性循环。肝肿大很可能是因为疏泄不够。
疳积：肚子大，形体消瘦。
如果你有机缘找到明医治疗当然最好（按我们自身的经历找个好中医难如登天），暂时
没有不妨自己钻研。推荐你们查阅：
1） 四君子汤（小小孩可用太子参替代党参）
2） 四逆散
（方剂应用请参考焦树德 http://www.tcm100.com/user/fjxdsj/index.htm，至于土湿木郁等原理请读黄元御的《四圣心源》。罗大伦博客里面也有不少这方面的短文。）
3） 结合你小孩脾、肺方面的毛病，加点山药（参考张锡纯的《医学衷中参西录》）
4） 疳积：一般可用谷芽、麦芽、山楂、鸡内金等治疗。张锡纯用期颐饼（注意：去
芡实）治疗疳积。方子为：生芡实（六两） 生鸡内金（三两） 白面（半斤） 白沙糖
（不拘多少）
先将芡实用水淘去浮皮，晒干，轧细，过罗。再将鸡内金（中有瓦石
糟粕去净，分量还足）轧细，过罗，置盆内浸以滚水，半日许。再入芡实、
白糖、白面，用所浸原水，和作极薄小饼，烙成焦黄色，随意食之。
注意张锡纯对鸡内金的论述。
千万不要在小孩身上盲目用鹿茸这种东西，一不小心不光病情不改善，还弄个早发育。
如果要知道寒热到底怎么回事，请读《四圣心源》。 |
d*****9
发帖数: 178 | 9 “因为我们本在纽约附近， 去看过倪海夏的一个弟子黄婷，当时她说小孩体内大寒，
热被外逼。”
倪海厦自己寒热搞清楚了吗？“体内大寒”，寒在哪儿？倪海厦至死都不知道黄元御的
圆圈理论，只会瞎猜、胡言乱语，祸害众生！
再有：腹泻不再应该喝牛奶（禁一切奶制品）。 |
l****z
发帖数: 29846 | 10 这个贴在哪里啊?
【在 l*t 的大作中提到】
: 试试在下发的打坐的帖子里面的方法。
: 只要真气畅通，各种疾病都会不治而走向好转，而且还没啥副作用。
: 修身养性虽然不包治任何一种病，但是也能治百病。
: 身子正了，影子自然也就不会歪了。
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d*****9
发帖数: 178 | 11 对不起第一帖时没注意到小孩偶尔胃口特大，如果这样不一定是积，可能胃火较大吧。
【在 d*****9 的大作中提到】
: 这位妈妈可以从疏肝、健脾、消积上去调理小孩的身体。
: 脾虚：你小孩脾虚很明显（睡觉流口水，肤色黄、腹泻/便秘等）
: 肝郁：经常和脾虚结伴而行，相互影响，恶性循环。肝肿大很可能是因为疏泄不够。
: 疳积：肚子大，形体消瘦。
: 如果你有机缘找到明医治疗当然最好（按我们自身的经历找个好中医难如登天），暂时
: 没有不妨自己钻研。推荐你们查阅：
: 1） 四君子汤（小小孩可用太子参替代党参）
: 2） 四逆散
: （方剂应用请参考焦树德 http://www.tcm100.com/user/fjxdsj/index.htm，至于土湿木郁等原理请读黄元御的《四圣心源》。罗大伦博客里面也有不少这方面的短文。）
: 3） 结合你小孩脾、肺方面的毛病，加点山药（参考张锡纯的《医学衷中参西录》）
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l*t
发帖数: 1695 | 12 就在这个版子上，搜索我发的帖子就行了啊
【在 l****z 的大作中提到】
: 这个贴在哪里啊?
|
b**********a
发帖数: 930 | 13 正如网友说的，相信中医，但是绝对不要相信在美国的中医，这是众所周知的事实，并
非看不起他们而是他们的水平和条件很有限。国内有一些中医水平很好。我就见到一个
，很年轻的把脉把的很好。 |
l******r
发帖数: 3472 | 14 哪个帖子？没找到啊。能再发一下吗？
【在 l*t 的大作中提到】
: 试试在下发的打坐的帖子里面的方法。
: 只要真气畅通，各种疾病都会不治而走向好转，而且还没啥副作用。
: 修身养性虽然不包治任何一种病，但是也能治百病。
: 身子正了，影子自然也就不会歪了。
|
h********y
发帖数: 3778 | 15 搜lwt为作者的被M的帖子
【在 l******r 的大作中提到】
: 哪个帖子？没找到啊。能再发一下吗？
|
d*****9
发帖数: 178 | 16 上来再补充一点：
劝你们停止给小孩打针。细看你文章里的描述，怕冷和极度饥饿都是在打针之后的现象
。不要猜测那个酶在“补阴”，按我的猜测那不过就是小孩体内仅有的脂肪被大剂量消
化脂肪的酶给消耗掉了，所以导致小孩格外怕冷而且食欲亢进。人体消化各种食物的消
化酶是每天在缓慢产生，而且按需释放的。小孩每个月被注射大剂量的酶，这个酶进入
人体很快就去消耗全身的脂肪了，哪还有可能等到日后吃脂肪类食物时再缓慢释放！建
议不如用食用的消化酶，小孩吃脂肪类食物时给予就行。人体是需要一定脂肪才能正常
运作的，你小孩被这么折腾，肯定害大于利。
再说，任何针剂都需要一定的防腐剂才能保存，而防腐不外乎用重金属，不是汞就是铝
，不是铝就是...你赶紧查一查这类重金属的毒性吧。
山楂和生三七，有消肉食清血脂的功效，你不妨查查。另外，重用生鸡内金可消脏腑任
何集聚（肝积也在这个范畴内），请参考张锡纯的书，有不少精彩医案。
小孩病情复杂，建议赶紧往国内找好中医。
【在 c****r 的大作中提到】
: 大家好，
: 我是一个中医爱好者，自学中医的皮毛有一年多。我也是一个疑难症患者的母亲。这里
: 请教一个疑难病症戈谢病的治疗方法。帖子内容包括西医对这个病的详细介绍和我自己
: 摸索的中医治疗的一些对错和体会。 谢谢大家。
: 小女患的是戈谢病或者高雪病, 是一种脂质沉积症. 脂质沉积症在西医被认为是一组遗
: 传性疾病，系由于脂代谢酶的先天性缺陷而导致脂酸、胆固醇或类脂复合物在肝脏和脾
: 脏等脏器内沉积。包括戈谢病、尼曼–皮克病、酸性酯酶缺乏症、胆固醇酯沉积病、家
: 族性高脂蛋白血症、无脂蛋白血症, 脂质沉积肌病等。不知道有高手是否见过或治疗过
: 类似的疾病?
: 从西医上,这个病是这样说的:
|
c****r
发帖数: 25 | 17 最近事情很多，没有上来，看到这么多留言，非常感谢！
是的，我是觉得一个好的中医非常难找，我试过好几个，都很沮丧。
但是，在网上网友的留言往往都很好！感觉好人好多，真的非常谢谢大家的建议！尤其
是非常佩服dumbo99的分析。看来妈妈要多自学，在好心的大家的帮助下，自己先折腾！ |
c****r
发帖数: 25 | 18 嗯，我读了您的帖子，非常好！
就是我是妈妈，不是自己的疾病来打坐，怎么用找个方法给小孩治病呢？
【在 l*t 的大作中提到】
: 试试在下发的打坐的帖子里面的方法。
: 只要真气畅通，各种疾病都会不治而走向好转，而且还没啥副作用。
: 修身养性虽然不包治任何一种病，但是也能治百病。
: 身子正了，影子自然也就不会歪了。
|
h********y
发帖数: 3778 | 19 说实话的，还是找个靠谱的中医大夫比较好。
现今靠谱的大夫并不是没有，只不过不好找，不是看名气头衔就能找到。
中医的门槛其实是非常高的，对于普通人，对中医越了解，就越明白，
不管是用什么方子，还是用什么手法，都要非常谨慎，明确是对证的才
能用。 |
c****r
发帖数: 25 | 20 谢谢大家。
没有马上回国，因为不肯定回国能找到好的中医。西医的酶不敢马上完全放弃。找个好
医生，真的很难。有推荐吗？
我看过，四逆散
很好，需要人指导才敢用。 |
|
|
l*t
发帖数: 1695 | 21 带孩子看靠谱的医生。
自己给孩子按摩穴位，理顺经络。
【在 c****r 的大作中提到】
: 嗯，我读了您的帖子，非常好！
: 就是我是妈妈，不是自己的疾病来打坐，怎么用找个方法给小孩治病呢？
|
y*******g
发帖数: 90 | 22 同意不要滥用西药，尤其是小孩， 小孩肝肾功能容易受损。小孩的慢性病，首先当妈
妈的要尽量calm down, 因为你的心情会传递给你的孩子。心情好了， 很多病会好转起
来。 我自己的经验是按摩是很有用的。而且， 孩子的生机是很旺盛的， 假以时日，
会好起来的，所以你树立信心很重要。当然， 说起来容易。 我们孩子以前不舒服，我
也是和你一样心急如焚。希望孩子能早日“拨乱反正”。
【在 d*****9 的大作中提到】
: 上来再补充一点：
: 劝你们停止给小孩打针。细看你文章里的描述，怕冷和极度饥饿都是在打针之后的现象
: 。不要猜测那个酶在“补阴”，按我的猜测那不过就是小孩体内仅有的脂肪被大剂量消
: 化脂肪的酶给消耗掉了，所以导致小孩格外怕冷而且食欲亢进。人体消化各种食物的消
: 化酶是每天在缓慢产生，而且按需释放的。小孩每个月被注射大剂量的酶，这个酶进入
: 人体很快就去消耗全身的脂肪了，哪还有可能等到日后吃脂肪类食物时再缓慢释放！建
: 议不如用食用的消化酶，小孩吃脂肪类食物时给予就行。人体是需要一定脂肪才能正常
: 运作的，你小孩被这么折腾，肯定害大于利。
: 再说，任何针剂都需要一定的防腐剂才能保存，而防腐不外乎用重金属，不是汞就是铝
: ，不是铝就是...你赶紧查一查这类重金属的毒性吧。
|
c****r
发帖数: 25 | 23 真的谢谢大家！
这个病的中医摸索很难。。。但是，得到了大家的热情帮助，很幸运，很温暖！
dumbo99有非常好的中医分析思路，我仔细学习后觉得非常有道理！要是您是医生，就
去找您看病了。
好久没小儿推拿按摩了，看来要继续。。。 |
n********n
发帖数: 2248 | 24 湖北十堰的任之堂主人或者广州南方医院的吕英
任之堂博客： http://piao-peng.blog.163.com/
吕英的医案：http://cocokyh.blog.hexun.com/10691887_d.html
北京的徐文兵挂号都排到2年以后了，所以估计是看不到。吕英的号难挂，但总想得到
办法。任之堂那诊费都不要，但现在名声在外，各地去的病人也很多，每天只是上午看
病人，所以估计得在那住一段时间
【在 c****r 的大作中提到】
: 谢谢大家。
: 没有马上回国，因为不肯定回国能找到好的中医。西医的酶不敢马上完全放弃。找个好
: 医生，真的很难。有推荐吗？
: 我看过，四逆散
: 很好，需要人指导才敢用。
|
t***r
发帖数: 121 | 25 最好看医生
，
【在 y*******g 的大作中提到】
: 同意不要滥用西药，尤其是小孩， 小孩肝肾功能容易受损。小孩的慢性病，首先当妈
: 妈的要尽量calm down, 因为你的心情会传递给你的孩子。心情好了， 很多病会好转起
: 来。 我自己的经验是按摩是很有用的。而且， 孩子的生机是很旺盛的， 假以时日，
: 会好起来的，所以你树立信心很重要。当然， 说起来容易。 我们孩子以前不舒服，我
: 也是和你一样心急如焚。希望孩子能早日“拨乱反正”。
|
y*******g
发帖数: 90 | 26 脾虚的人很多东西吃了也不会消化吸收， 然后反正成为身体的负担。所以吃东西一定
要是容易消化吸收的，.个人感觉肉食不好消化， 要吃肉就要炖烂喝汤。。
你也可以试试把米炒黄了， 煮粥给孩子吃。 如果孩子嚼的烂，也可以煮饭煮出锅吃，
或者煮锅巴粥吃。就那一般的铁锅， 或是不锈钢锅，想小时候那样煮饭就好。。经常
吃， 应该是很好的。。
【在 t***r 的大作中提到】
: 最好看医生
:
: ，
|
d*****9
发帖数: 178 | 27 谢谢你对我的信任，不过我没这个水平。我们家也有个病情跟你们小孩差不多复杂的小
孩，我先生在自学中医对付，我跟着学一点。之所以自己治疗，实在是因为好医生太难
找了，我们曾经南征北战带着小孩数次看“名”医，其中包括名震“江湖”的倪海厦，
都遭受了沉痛的打击。（这些遭遇我在这个论坛上提过不少回）。所以我劝所有求医心
切的患者们，慎重选医。而且首先自己要懂一点医，要不然看到网上那些自说自话的医
案会很轻易成为一个受骗者。
如果我是你，现在就给小孩断了注射酶。你说起小孩会莫名其妙平地上跌倒，已经是一
个警报了。人等身上重要器官没有一定量的脂肪或蛋白时，什么都可能发生。我建议你
使用口服的消化酶，也可以考虑用淡淡的山楂水，小孩吃蛋白、脂质性食物时适当给予
。西医某些时候能治病，但你女儿这个情况看西医只能坐以待毙。很多年前我有个姨妈
，被西医院查出脾不好，被西医院毅然地割除了脾脏，结果很快又说她肝肾也不健康，
乱用西药治疗了一阵，终于被治死了。你女儿的病情，在西医看来虽然十分棘手，但如
果碰上中医高手，很可能能轻而易举创造奇迹。如果你已经看了张锡纯使用鸡内金的所
有医案，一定知道他有一次就用柴胡和生鸡内金两味药治愈了一个男子左下腹巨大的积
聚。
可见中医只要对症，是非常神奇的。再简略介绍一下我儿子的经历（希望给你一番信心
）。我儿子问题很多，表症之一是大便不通畅，3-6天一行。2010年起，我们带他陆续
看了4位中医，可悲的是造成了大便从原来的不通畅到完全不通畅，一年多不用开塞露
就基本不能大便这个悲惨的状况，这其中有倪海厦的功劳。绝望之余，我先生自学中医
，琢磨小孩病情，认为小孩是气虚为主，又加上肝气郁结，肝脾不和，所以才便秘严重
。所以去年五月开始自己开方，刚开始时用的就是四君子和四逆散这两个方剂，结果两
星期后就出现了奇迹，儿子从一年多不能自行大便变成了90%的日子大便，而且每次大
便十分爽快。想起倪海厦用大小承气汤对我儿子硬功猛攻，还自诩是举世无双的经方家
，而他的烂摊子竟然要我先生这样一个中医初学者来收拾，真是可笑又可悲啊！
我们用的药量非常小，你可以参考一下我以前写的一个帖子
http://www.mitbbs.com/article_t0/ChineseMed/12626801.html
每天用到的药材总量大概只有十克而已。
对这么小的药量，居然能起到那么大的功效，我们全家啧啧称奇。后来我看了黄元御的
四圣心源，才理解原理，原来四两拨千斤是真的可能的。
我琢磨了一下你女儿的情况，感觉这两个小方非常适用，所以才会建议你去查证。不要
笑我将这两个方剂作为万金油在推销，看过黄元御书的人自然明白为什么黄元御将（水
寒）土湿木郁认作百病之根源。
你描述你女儿有内热，这是人体气机不通的缘故，郁而生热。相信只要这个气机打通了
，内热，肝脾肿大都能得到改善。
如果你真愿意尝试，可以考虑从下面这个底方试起：
太子参6克、白朮6克、茯苓6克、甘草3克，
枳实、柴胡、白芍 （各3克） （如果小孩大便稀白芍用炒）
生鸡内金（3-6克）
煎两次，合并药汁以后分2-3天服用（我们当时用的就是这么微小的量，分了3天服用，
儿子当时7岁）。观察2星期，看效果再调整。
山药你可以给小孩熬粥喝，也可以加在药里煎。如果小孩大便稀，特别适用。如果大便
干燥就先不用了，因为有固摄肠的作用。
【在 c****r 的大作中提到】
: 真的谢谢大家！
: 这个病的中医摸索很难。。。但是，得到了大家的热情帮助，很幸运，很温暖！
: dumbo99有非常好的中医分析思路，我仔细学习后觉得非常有道理！要是您是医生，就
: 去找您看病了。
: 好久没小儿推拿按摩了，看来要继续。。。
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h********i
发帖数: 1303 | 28 请问老公那里人？谢谢
因为这是遗传病，犹太人比较多。 你可以找犹太医生问问。 |
y*******g
发帖数: 90 | 29 严重同意！！楼主一定要谨慎！
中里巴人有一个很好的比喻，如果疾病是我们身体里的蚊子，
医药就像大炮， 大炮打蚊子， 蚊子打死了，房子（身体）也被弄得千疮百孔。
还有一个比方： 疾病如果是房子里的垃圾， 有些治疗方法就是把垃圾藏起来， 表面
上看不见而已。
【在 d*****9 的大作中提到】
: 谢谢你对我的信任，不过我没这个水平。我们家也有个病情跟你们小孩差不多复杂的小
: 孩，我先生在自学中医对付，我跟着学一点。之所以自己治疗，实在是因为好医生太难
: 找了，我们曾经南征北战带着小孩数次看“名”医，其中包括名震“江湖”的倪海厦，
: 都遭受了沉痛的打击。（这些遭遇我在这个论坛上提过不少回）。所以我劝所有求医心
: 切的患者们，慎重选医。而且首先自己要懂一点医，要不然看到网上那些自说自话的医
: 案会很轻易成为一个受骗者。
: 如果我是你，现在就给小孩断了注射酶。你说起小孩会莫名其妙平地上跌倒，已经是一
: 个警报了。人等身上重要器官没有一定量的脂肪或蛋白时，什么都可能发生。我建议你
: 使用口服的消化酶，也可以考虑用淡淡的山楂水，小孩吃蛋白、脂质性食物时适当给予
: 。西医某些时候能治病，但你女儿这个情况看西医只能坐以待毙。很多年前我有个姨妈
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R********7
发帖数: 13 | 30 酶都有专一性的。这个酶不是消化脂肪的，是用来分解沉积的β-葡萄糖脑苷脂。不能
食用是因为酶本身是蛋白质，吃下去就被消化分解了。治这病的酶针剂是靠冷藏保存的
，不含防腐剂。
中医治疗从避免摄入易产生β-葡萄糖脑苷脂的食物或抑制其生成的良方入手可能会有
成效。当然中医不去分析化学成分和生化反应机理，而是靠经验积累水到渠成。
【在 d*****9 的大作中提到】
: 上来再补充一点：
: 劝你们停止给小孩打针。细看你文章里的描述，怕冷和极度饥饿都是在打针之后的现象
: 。不要猜测那个酶在“补阴”，按我的猜测那不过就是小孩体内仅有的脂肪被大剂量消
: 化脂肪的酶给消耗掉了，所以导致小孩格外怕冷而且食欲亢进。人体消化各种食物的消
: 化酶是每天在缓慢产生，而且按需释放的。小孩每个月被注射大剂量的酶，这个酶进入
: 人体很快就去消耗全身的脂肪了，哪还有可能等到日后吃脂肪类食物时再缓慢释放！建
: 议不如用食用的消化酶，小孩吃脂肪类食物时给予就行。人体是需要一定脂肪才能正常
: 运作的，你小孩被这么折腾，肯定害大于利。
: 再说，任何针剂都需要一定的防腐剂才能保存，而防腐不外乎用重金属，不是汞就是铝
: ，不是铝就是...你赶紧查一查这类重金属的毒性吧。
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R********7
发帖数: 13 | 31 对您女儿的病深表同情。遗传病不是怀孕期间任何人为因素造成的，您千万不要自责。
您女儿确诊是通过基因诊断，还是酶活性分析，还是光从细胞形态判断？
其实这病在犹太人中较普遍，15个人中就有一个携带者。酶替代疗法已有20多年历史，
很有效。缺点就是费用昂贵和剂量较难准确把握，因为病人少，无法大规模临床试验。
无论中西医，都要慢慢摸索，做好长期斗争的准备。
【在 c****r 的大作中提到】
: 大家好，
: 我是一个中医爱好者，自学中医的皮毛有一年多。我也是一个疑难症患者的母亲。这里
: 请教一个疑难病症戈谢病的治疗方法。帖子内容包括西医对这个病的详细介绍和我自己
: 摸索的中医治疗的一些对错和体会。 谢谢大家。
: 小女患的是戈谢病或者高雪病, 是一种脂质沉积症. 脂质沉积症在西医被认为是一组遗
: 传性疾病，系由于脂代谢酶的先天性缺陷而导致脂酸、胆固醇或类脂复合物在肝脏和脾
: 脏等脏器内沉积。包括戈谢病、尼曼–皮克病、酸性酯酶缺乏症、胆固醇酯沉积病、家
: 族性高脂蛋白血症、无脂蛋白血症, 脂质沉积肌病等。不知道有高手是否见过或治疗过
: 类似的疾病?
: 从西医上,这个病是这样说的:
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