r******l
发帖数: 81 | 1 国内的亲人得了carcinoid tumor, 直肠是病源，现已做了手术切除。肝上面有多发的
小转移病灶。
国内医生不建议化疗，因为这种肿瘤对化疗不敏感。
家人一直在四处寻医，但问了几个医生，得到的答案都不一样，因为临床病例少，医生
缺乏治疗经验，基本是不知道下一步怎么治疗。
现在美国这面查到这种病情可以用药物（sandostain LAR，国内没有该药进口)控制，
加上一些积极的治疗手段。
专门打电话给carcinoid support group的人，被告知不少病人可以在治疗下控制很多
年。
因为很多美国的调查是自己在网上找的，或者道听途说，不是很确信。请问懂行的专家
，这病中美治疗是否差距很大？是不是应该到美国来求医？
Any related suggestion or information will be greatly appreciated!! |
s********o
发帖数: 3319 | 2 帮你转到医疗实践版了，看看那里会不会有人知道得更清楚。 |
a*********d
发帖数: 2763 | 3 1。carcinoid 预后取决于性别（年轻预后较好）和性别（女性较好），还有 CgA
level at diagnosis 和 high proliferation index (Ki-67)，光根据group别人的信
息，不能说明你的家人会有相同的预后。
2。Somatostatin Analogues确实是目前carcinoid的首选治疗，另外根据ki-67 index
添加其他药物，但是这类药物非常昂贵，我们的病人都要通过医生prior-
authorization然后直接跟药物公司联系获得assistance，如果你的家人来美国看病，
这个会是一个很大的问题。我觉得可以去北京和上海的大医院，carcinoid治疗在这些
医院还是应该有一些经验的，也可以通过他们和药物公司接洽。
best wishes.
小转移病灶。
国内医生不建议化疗，因为这种肿瘤对化疗不敏感。
家人一直在四处寻医，但问了几个医生，得到的答案都不一样，因为临床病例少，医生
缺乏治疗经验，基本是不知道下一步怎么治疗。
现在美国这面查到这种病情可以用药物（sandostain LAR，国内没有该药进口)控制，
加上一些积极的治疗手段。
专门打电话给carcinoid support group的人，被告知不少病人可以在治疗下控制很多
年。
因为很多美国的调查是自己在网上找的，或者道听途说，不是很确信。请问懂行的专家
，这病中美治疗是否差距很大？是不是应该到美国来求医？
Any related suggestion or information will be greatly appreciated!!
【在 r******l 的大作中提到】
: 国内的亲人得了carcinoid tumor, 直肠是病源，现已做了手术切除。肝上面有多发的
: 小转移病灶。
: 国内医生不建议化疗，因为这种肿瘤对化疗不敏感。
: 家人一直在四处寻医，但问了几个医生，得到的答案都不一样，因为临床病例少，医生
: 缺乏治疗经验，基本是不知道下一步怎么治疗。
: 现在美国这面查到这种病情可以用药物（sandostain LAR，国内没有该药进口)控制，
: 加上一些积极的治疗手段。
: 专门打电话给carcinoid support group的人，被告知不少病人可以在治疗下控制很多
: 年。
: 因为很多美国的调查是自己在网上找的，或者道听途说，不是很确信。请问懂行的专家
|
r******l
发帖数: 81 | 4 谢谢againstwind !
病人是女性，68岁。现在手术后恢复不错，还没有出现carcinoid syndrome.
上海没有Somatostatin Analogues／sandostain LAR，至少现在见过的几位大医院的医
生对这药，只是听闻，没有临床经验。最大的问题是找不到合适的专家。
来美国治疗确实费用昂贵，现在想弄清楚的是是否美国在治疗这病和中国有明显差距？
上海看的几个专家都没有什么明确的治疗方案。
费用会贵到什么程度？ |
r******l
发帖数: 81 | 5 术前血液检查
AFP 2.55 (0.00-10.00)
CEA 3.31 (0.00-10.00)
CA19-9 38.50 (0.00-35.00)
CA50 25.77 (0.00-25.00)
CA72-4 3.28 (0.00-6.90)
CA242 14.50 (0.00-20.00) |
i******m
发帖数: 54 | |
r******l
发帖数: 81 | 7 活检：CK＋，CAM5.2+, SY+ CHG-A+,CD56+, Ki67<2% |
a*********d
发帖数: 2763 | 8 Have you tried Union (Xie He) Hospital? Somehow it's hard for me to believe
such level hospitals don't have experience with carcinoid...
If it is like what you described上"海看的几个专家都没有什么明确的治疗方案",
US hospitals probably have better experience and treatment plan. To fully
evaluate her, much more detailed information will be needed, and the
information you have given is quite scattered and missing a lot pieces.
This is a long term plan, visiting US once or twice probably won't help that
much, because she needs regular blood/image work up and office visit in
order to get medication. Without insurance, the expense will be outrageous
even for a wealthy family.
I have not seen any patient here pay sandostatin or lanreotide out of pocket
, so I am not really sure the price range, I did check the market pricing
which can be a reference for you: sandostatin 50mcg market price is $107.99,
and typical dose is 50 mcg-150mcg twice to four times. And keep in mind,
this is just medication alone, no including the cost I mentioned above.
【在 r******l 的大作中提到】
: 谢谢againstwind !
: 病人是女性，68岁。现在手术后恢复不错，还没有出现carcinoid syndrome.
: 上海没有Somatostatin Analogues／sandostain LAR，至少现在见过的几位大医院的医
: 生对这药，只是听闻，没有临床经验。最大的问题是找不到合适的专家。
: 来美国治疗确实费用昂贵，现在想弄清楚的是是否美国在治疗这病和中国有明显差距？
: 上海看的几个专家都没有什么明确的治疗方案。
: 费用会贵到什么程度？
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H*****c
发帖数: 28 | 9 which specialty do these patients see regularly? endocrinology? GI?
apparently oncology is the last stop as always.
believe
,
that
【在 a*********d 的大作中提到】
: Have you tried Union (Xie He) Hospital? Somehow it's hard for me to believe
: such level hospitals don't have experience with carcinoid...
: If it is like what you described上"海看的几个专家都没有什么明确的治疗方案",
: US hospitals probably have better experience and treatment plan. To fully
: evaluate her, much more detailed information will be needed, and the
: information you have given is quite scattered and missing a lot pieces.
: This is a long term plan, visiting US once or twice probably won't help that
: much, because she needs regular blood/image work up and office visit in
: order to get medication. Without insurance, the expense will be outrageous
: even for a wealthy family.
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a*********d
发帖数: 2763 | 10 patients we see(endo) were all referred from onc, so I feel we are the last
stop.:)
【在 H*****c 的大作中提到】
: which specialty do these patients see regularly? endocrinology? GI?
: apparently oncology is the last stop as always.
:
: believe
: ,
: that
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H*****c
发帖数: 28 | 11 By last stop I meant end stage patient still goes back to onc ....
last
【在 a*********d 的大作中提到】
: patients we see(endo) were all referred from onc, so I feel we are the last
: stop.:)
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r******l
发帖数: 81 | 12 谢谢againstwind和HemeOnc！
againstwind MM，抱歉，我是门外汉，所以发在这儿的信息都不全，我手头有诊断和手
术报告，可以帮我看一下吗？
1.家人现在上海求医，已经找过的几位医生分别是肝外科专家，消化内科专家，介入科
专家。手术不行，有的建议可以试一试化疗，有的说可以做介入。总体感觉，医生对
carcinoid的病例没有太多的临床检验，所以给出的也是比较保守或者估计下的一种尝
试，这和我在美国查到的明确的治疗方案不同。现正找朋友查询协和的消息。
2. 化疗应该不是好选择，carcinoid对化疗不敏感。那就只能做肝介入了，国内介入科
的医生说他们会用血管阻断。这儿的carcinoid specialist写的文章上提到了做介入时
，会用chemotherapy agents药物注入，再加上血管阻断。不知道国内的做法是否足够
？我在网上看到国内有carcinoid患者已经做过五次肝介入，但还是很快复发，虽然每
个病人的情况都不相同，但还是让我很担心不知道是否应该在国内进行介入治疗？
3.关于用药，看起来Sandostain LAR在国内临床上不普及，上海的几位医生在我们家人
问了这药之后，提到他们知道这药，但并不怎么用，所以效果不是很清楚。有一种说法
是必须每四周注射30mg的，不知是不是这样？20mg每天都要注射？效果是一样的吗？
4.到美国来治疗的可行性？这病在美国来看是一个长期控制的疾病，一次两次治疗是不
够的。花费确实是个很大很大的问题，我愿意倾自己所有为家人治病，只是不知道，自
己所有是不是只够一个零头。打电话给cancer center, 他们说自费可以给20%
discount. againstwind提到的医药公司assistance, 我们有可能得到吗？哪怕只是给
点折扣？有人知道美国肝介入的花费吗？
5.如果不做什么后续治疗，按carcinoid.org上的说法是，liver mets without
treatment 5 year survival rate 27%, 也有说17%. 所以实在是无法 "wait and see"
. 子欲养而亲不待的痛苦实在是太折磨人了！
得到专业人士的建议和信息正是我们全家现在亟需的，谢谢！ |
r******l
发帖数: 81 | 13 againstwind, HemeOnc,了解这病的朋友们，能给点建议吗？ |
a*********d
发帖数: 2763 | 14 抱歉这个周末值班，只能在这里匆匆写几句了。
1。目前最可行的办法，建议看协和或者瑞金内分泌科，对肿瘤情况进一步了解，他们
对用药也比外科更有经验。
2。外科介入方面我不是很了解。
3。美国assistant的药物对没有身份的外国人估计比较悬，我个人觉得来美国治疗不太
实际。除非你赶紧给她移民。
你的心情我非常能够理解，但是网上能给的建议有限，我也不敢误导你和你家人，建议
再仔细寻找国内对这方面有经验的医生。
best wishes
1.家人现在上海求医，已经找过的几位医生分别是肝外科专家，消化内科专家，介入科
专家。手术不行，有的建议可以试一试化疗，有的说可以做介入。总体感觉，医生对
carcinoid的病例没有太多的临床检验，所以给出的也是比较保守或者估计下的一种尝
试，这和我在美国查到的明确的治疗方案不同。现正找朋友查询协和的消息。
2. 化疗应该不是好选择，carcinoid对化疗不敏感。那就只能做肝介入了，国内介入科
的医生说他们会用血管阻断。这儿的carcinoid specialist写的文章上提到了做介入时
，会用chemotherapy agents药物注入，再加上血管阻断。不知道国内的做法是否足够
？我在网上看到国内有carcinoid患者已经做过五次肝介入，但还是很快复发，虽然每
个病人的情况都不相同，但还是让我很担心不知道是否应该在国内进行介入治疗？
3.关于用药，看起来Sandostain LAR在国内临床上不普及，上海的几位医生在我们家人
问了这药之后，提到他们知道这药，但并不怎么用，所以效果不是很清楚。有一种说法
是必须每四周注射30mg的，不知是不是这样？20mg每天都要注射？效果是一样的吗？
4.到美国来治疗的可行性？这病在美国来看是一个长期控制的疾病，一次两次治疗是不
够的。花费确实是个很大很大的问题，我愿意倾自己所有为家人治病，只是不知道，自
己所有是不是只够一个零头。打电话给cancer center, 他们说自费可以给20%
discount. againstwind提到的医药公司assistance, 我们有可能得到吗？哪怕只是给
点折扣？有人知道美国肝介入的花费吗？
5.如果不做什么后续治疗，按carcinoid.org上的说法是，liver mets without
treatment 5 year survival rate 27%, 也有说17%. 所以实在是无法 "wait and see"
. 子欲养而亲不待的痛苦实在是太折磨人了！
【在 r******l 的大作中提到】
: againstwind, HemeOnc,了解这病的朋友们，能给点建议吗？
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F**M
发帖数: 84 | 15 没转移，没症状 ，手术成功， 可以观察。 现有药物如Sandostain LAR，也只是控制
症状，没症状不建议用。 这病一般是长期慢性的疾病，药物治疗花费巨大，效果并不
确却。所以也不要太继。 |
r******l
发帖数: 81 | 16 在肝部有转移病灶，直肠是原发处，已切除。
liver mets也能观察而不治疗吗？
到carcinoid.org上看，说wait and see是不行的，一定要积极治疗。 |
r******l
发帖数: 81 | 17 谢谢！家人还在国内联系医生。
用药在国内无论如何都是个问题，sandostatin没有进口，现在无处可求。
或者到美国来看个specialist,开个处方，可以买药?
【在 a*********d 的大作中提到】
: 抱歉这个周末值班，只能在这里匆匆写几句了。
: 1。目前最可行的办法，建议看协和或者瑞金内分泌科，对肿瘤情况进一步了解，他们
: 对用药也比外科更有经验。
: 2。外科介入方面我不是很了解。
: 3。美国assistant的药物对没有身份的外国人估计比较悬，我个人觉得来美国治疗不太
: 实际。除非你赶紧给她移民。
: 你的心情我非常能够理解，但是网上能给的建议有限，我也不敢误导你和你家人，建议
: 再仔细寻找国内对这方面有经验的医生。
: best wishes
:
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F**M
发帖数: 84 | 18 不好意识，看贴不仔细。转移后切除干净了要不要积极治疗也没有定论，这个病不象其
他肿瘤，发展一般很慢，我的意识是楼主不要着急，病急乱投医。
【在 r******l 的大作中提到】
: 在肝部有转移病灶，直肠是原发处，已切除。
: liver mets也能观察而不治疗吗？
: 到carcinoid.org上看，说wait and see是不行的，一定要积极治疗。
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a*********d
发帖数: 2763 | 19 你确定国内没有？我刚才就google搜索了一下。http://www.oneyao.net/article/2011/0414/25612.html
另外看到协和发表的关于胃肠道类癌的临床分析，可以看一下作者是不是看专家门诊。
http://d.wanfangdata.com.cn/periodical_zhnk200412006.aspx
你焦灼的心情我很能理解，但是我觉得你不是搞这行的，可能用的力气不在关键的地方
，搜索整理信息也可能不是很全面，与其寻找昂贵而复杂的美国途径，不如集中精力找
到对口合理的国内医院和科室，把你家人的肿瘤情况从临床肿瘤和内分泌的角度分析判
断，最后作出治疗结论。
best wishes.
【在 r******l 的大作中提到】
: 谢谢！家人还在国内联系医生。
: 用药在国内无论如何都是个问题，sandostatin没有进口，现在无处可求。
: 或者到美国来看个specialist,开个处方，可以买药?
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r******l
发帖数: 81 | 20 你看到的这篇文章，我也看到过。现正在联系协和的医生，希望协和能找到专家。
上海目前确实没有找到专家，可能难以令人置信，但这几周来，家人在上海走遍了各大
医院，咨询了好几个专家，他们知道NETs，但告诉我们，遇到的病例很少，具体治疗不
好说。
基本就是如果病人家属想做介入，就去找介入科的医生，介入科也许认为可以做介入。
如果家属想化疗，就去找化疗医生，那么化疗科医生也可以给安排化疗。
诸如此类，总之，没有一个医生能给出一个整体的治疗方案。
另一个问题，就是药物问题，这药国内是没有进口的，现在还不知道怎么弄来。
想问问到美国来看病的可行性，找个carcinoid专家，看看底怎么针对控制治疗。要是
确实要用药的话，拿到处方，可以正式买药。
也许想的太简单，望指点。
【在 a*********d 的大作中提到】
: 你确定国内没有？我刚才就google搜索了一下。http://www.oneyao.net/article/2011/0414/25612.html
: 另外看到协和发表的关于胃肠道类癌的临床分析，可以看一下作者是不是看专家门诊。
: http://d.wanfangdata.com.cn/periodical_zhnk200412006.aspx
: 你焦灼的心情我很能理解，但是我觉得你不是搞这行的，可能用的力气不在关键的地方
: ，搜索整理信息也可能不是很全面，与其寻找昂贵而复杂的美国途径，不如集中精力找
: 到对口合理的国内医院和科室，把你家人的肿瘤情况从临床肿瘤和内分泌的角度分析判
: 断，最后作出治疗结论。
: best wishes.
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r******l
发帖数: 81 | 21 谢谢你的安慰，好象转移灶要切除干净的话，可能就算痊愈了。
国内现在是没法手术切除转移灶。
你提醒的对，不能病急乱投医。在网上看到国内有的患者，化疗，放疗，介入，中药，
什么都招呼上了，结果反而加重病情。
【在 F**M 的大作中提到】
: 不好意识，看贴不仔细。转移后切除干净了要不要积极治疗也没有定论，这个病不象其
: 他肿瘤，发展一般很慢，我的意识是楼主不要着急，病急乱投医。
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