b****a
发帖数: 352 | 1 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: bestia (继续攒rp), 信区: Medicine
标 题: 好友面临双目失明——求助
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Sep 22 00:45:59 2014, 美东)
我国内好友被诊断Retinitis Pigmentosa
视网膜色素变性， 罕见遗传病
当地医院，武汉协和，及北京的医生诊断的。说会最后失明，没有治疗。
家族没有病史。
人到中年，上有老下有小，面临失明的他非常害怕。
希望希望咨询这边的眼科医生。
希望这里有没有眼科医生仁术仁心，给我投条。
万分感谢
谢谢 |
f****b
发帖数: 2410 | 2 我注意到你说＂（在中国）我国内好友被诊断Retinitis Pigmentosa＂
然后你到这里（美加）问＂视网膜色素变性， 罕见遗传病＂
我不知道你的语言逻辑是怎样理顺的。 |
c********1
发帖数: 421 | 3 眼科医生是我见过的所有科目中最不仁的
Retinitis Pigmentosa的确没办法治好
目前唯一的方案是Argus II（自己Google去）
但是关键是效果一般，分辨率彩色acuity方便性都要失去。
为你祈祷中
【在 b****a 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
: 发信人: bestia (继续攒rp), 信区: Medicine
: 标 题: 好友面临双目失明——求助
: 发信站: BBS 未名空间站 (Mon Sep 22 00:45:59 2014, 美东)
: 我国内好友被诊断Retinitis Pigmentosa
: 视网膜色素变性， 罕见遗传病
: 当地医院，武汉协和，及北京的医生诊断的。说会最后失明，没有治疗。
: 家族没有病史。
: 人到中年，上有老下有小，面临失明的他非常害怕。
: 希望希望咨询这边的眼科医生。
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b****a
发帖数: 352 | 4 Retinitis Pigmentosa＝视网膜色素变性
有什么不能理顺的？
发在这里就是问相关专家，你不能理解，请自动跳过
【在 f****b 的大作中提到】
: 我注意到你说＂（在中国）我国内好友被诊断Retinitis Pigmentosa＂
: 然后你到这里（美加）问＂视网膜色素变性， 罕见遗传病＂
: 我不知道你的语言逻辑是怎样理顺的。
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b****a
发帖数: 352 | 5 谢谢回复
我在wiki 上看到过这个治疗。
他现在最担心是病的恶化速度是怎样？他发病晚 （30－35），那么以后视力恶化会快
还是慢？这个有没有研究和统计数据？
比方如果80岁还是青壮年会完全丧失视力还是很不一样的
谢谢
【在 c********1 的大作中提到】
: 眼科医生是我见过的所有科目中最不仁的
: Retinitis Pigmentosa的确没办法治好
: 目前唯一的方案是Argus II（自己Google去）
: 但是关键是效果一般，分辨率彩色acuity方便性都要失去。
: 为你祈祷中
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b****r
发帖数: 17995 | 6 Retinitis Pigmentosa 很多型,不同的基因突变引起.首先做遗传检查找到病因吧,遗传
病很多时候都不是患者一个人的事,家里其他人可能也受影响
另外有一些类型的Retinitis Pigmentosa已经有比较好的基因治疗方法进入临床试验,
如果找到了患者的致病基因,可以多关注一下相应的临床试验,也许效果会非常好 |
