i*******x
发帖数: 2 | 1 打搅大家了。 我侄女在国内被诊断为特发性肺含铁血黄素沉着症(Idiopathic
Pulmonary Hemosiderosis)。 她的病虽然目前没有
生命危险，但是长期会诱发肺炎，心力衰竭等， 后果非常严重。国内主要采取激素治
疗(我所知道的用药有宁强的松，硫唑嘌呤，
普米克令舒 等等)，对我侄女的疗效不是十分明显， 而且副作用太大，我侄女已经被
激素弄得胖得不成样子了。 她才十岁就被迫
休学在家，一边忍受病痛一边自学。她父母想了解美国这边是不是有更好的办法，是否
可以根治这种病。 我现在在尽最大的努力
查找资料，咨询，但苦于不是医学专业，进展较慢。 如果有谁做这方面的研究，或者
对这种病熟悉，请与我联系 (i*******[email protected]) 万分感谢！
主要问题：
1 美国是否有比激素治疗更好的办法？用药，疗程的具体情况？
2 Madison 附近或者美国其它地方有没有专门诊所？ (据我所知这种病较少见，不知是
否需要去专门医院)
3 如需要具体分析，我这里有我侄女的病例扫描。 | i*******x
发帖数: 2 | 2 By the way, I mean Madison in Wisconsin | f******I
发帖数: 769 | 3
as far as idiopathic pulmonary hemosiderosis goes, it's a very rare disorder
, and it's basically a diagnosis by exclusion, the patient would need to
have a bronchioaveolar lavage and transbronchial biopsy to prove there is no
vasculitis or that sort, bascially the patient has alveolar hemorrhage that
could eventually lead to pulmonary fibrosis, the lavage would show
hemosiderin ladden macrophages, so patient often became iron deficient later
on, the cause for mortality would be acute bleed or
【在 i*******x 的大作中提到】
: By the way, I mean Madison in Wisconsin
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