m*******r
发帖数: 5 | 1 大家好，我一个同学的妹妹得了神经纤维瘤，她从出生就一个眼睛没有视力，身体不太
好，前几年就听说身上有瘤子切掉了，最近同学告诉我更严重了，眼睛里有两个瘤子，
脑子里两个，还有颈椎好多地方都有，下身还没有检查，还不知道有多少呢，现在的情
况是耳朵失去听力，视力很模糊，两腿发软，浑身无力，国内武警部队医院的医生建议
切除，可是之前就开过颅，所以担心不能总开。而且她的宝宝刚出生10几天。想让我问
问这里有没有好的治疗方法或药物，有没有必要来美国治疗。
感谢大家。 |
m**********r
发帖数: 2099 | |
m*******r
发帖数: 5 | 3 非常感谢楼上的回复。就是想知道美国有没有更好的治疗方法或药物。能让生活质量提
高一下，让生命延长一些。她才刚20出头，孩子刚出生，经历了太多的痛苦了。
谢谢。 |
l*h
发帖数: 4124 | 4 this looks like neurofibromatosis I, instead of simple isolated neurofibroma.
what choices do you have other than surgery?
【在 m*******r 的大作中提到】
: 大家好，我一个同学的妹妹得了神经纤维瘤，她从出生就一个眼睛没有视力，身体不太
: 好，前几年就听说身上有瘤子切掉了，最近同学告诉我更严重了，眼睛里有两个瘤子，
: 脑子里两个，还有颈椎好多地方都有，下身还没有检查，还不知道有多少呢，现在的情
: 况是耳朵失去听力，视力很模糊，两腿发软，浑身无力，国内武警部队医院的医生建议
: 切除，可是之前就开过颅，所以担心不能总开。而且她的宝宝刚出生10几天。想让我问
: 问这里有没有好的治疗方法或药物，有没有必要来美国治疗。
: 感谢大家。
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m**********r
发帖数: 2099 | 5 你好！
如果有小孩。这个病是17号染色体突变造成，可以遗传。需要检查后代基因型。
【在 m*******r 的大作中提到】
: 非常感谢楼上的回复。就是想知道美国有没有更好的治疗方法或药物。能让生活质量提
: 高一下，让生命延长一些。她才刚20出头，孩子刚出生，经历了太多的痛苦了。
: 谢谢。
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