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s****l
发帖数: 2 | 1 我哥哥现在在北京，刚刚被几家医院诊断为运动神经元病 （ALS）。现在处于病发初期
，外面看不出什么，就是感觉身上没有力气。医生目前建议在家里休养，同时服用
RiluTek来缓解病情的发展。
在这里，希望这里神经方面的专家可以提供一些建议，同时也希望大家和我一起祝福我
亲爱的哥哥， 哥哥一向坚强，希望可以度过难关，快快恢复。
一切来得太过突然，思绪比较乱。 下面是一些具体的问题
-- 在美国哪里有这方面权威的医生。 如果来美国有看病， 具体应如何操作。
-- 目前医生建议服用RiluTek. 除此之外还有其他可以做的可以帮助延缓病情么。
-- 哥哥还在国内，有没有办法可以在美国购买处方药RiluTek 或者 在国内购买
generic Riluzole.
-- 我会近期回国看望哥哥。在美国有那些东西对哥哥的病情有帮助 （国内没有或者很
贵），我应该多准备一些回国呢？
-- 其他任何的建议。
谢谢大家的祝福和建议。 | l*h
发帖数: 4124 | 2 Riluzole is the only drug that can extend survival by a few months. It does
NOT improve quality of life.
support and nursing are very important. other than these, not much can be
done.
【在 s****l 的大作中提到】
: 我哥哥现在在北京，刚刚被几家医院诊断为运动神经元病 （ALS）。现在处于病发初期
: ，外面看不出什么，就是感觉身上没有力气。医生目前建议在家里休养，同时服用
: RiluTek来缓解病情的发展。
: 在这里，希望这里神经方面的专家可以提供一些建议，同时也希望大家和我一起祝福我
: 亲爱的哥哥， 哥哥一向坚强，希望可以度过难关，快快恢复。
: 一切来得太过突然，思绪比较乱。 下面是一些具体的问题
: -- 在美国哪里有这方面权威的医生。 如果来美国有看病， 具体应如何操作。
: -- 目前医生建议服用RiluTek. 除此之外还有其他可以做的可以帮助延缓病情么。
: -- 哥哥还在国内，有没有办法可以在美国购买处方药RiluTek 或者 在国内购买
: generic Riluzole.
| f****o
发帖数: 2770 | 3 这病没治的
rilutek延长3-5个月的寿命
到最后肺部肌肉无力无法呼吸致死
死前联系好临终关怀医院
让去的不要那么痛苦
很遗憾你哥哥的了这样不幸的疾病 |
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