NewYork版 - Learnings-从99% 脑干恶性肿瘤（expected life one year）说起 (转载) |
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发帖数: 18403 | 1 【 以下文字转载自 Seattle 讨论区 】
发信人: chcpa (Bay Area CPA), 信区: Seattle
标 题: Learnings-从99% 脑干恶性肿瘤（expected life one year）说起
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Sep 20 11:54:01 2014, 美东)
1. 慎重选择家庭医生的重要性（对初始症状的判断、医德以及refer的specialist是否
是专家），
2. 请远离印度医生，远离Overlake hospital,去UW后者Swedish吧: niumum总结的好，
“他们的习惯和民族性决定了他们中大多数人不在乎別人（贱民）的生命。做事投机取
巧，草菅人命” Overlake hospital因为是个一般的医院，所以医生水平平庸是可以预
见的。中国医生和美国医生更靠谱些，尤其是有些中国医生出身医学世家，医德高尚。
3. 如果拿到不好的诊断，大的诊疗中心专家second opinion的重要性，不要轻信一般
诊疗中心做出的结论
4. 自己积极找各种资源及平稳心态的重要性：如果不能平复心情，可去教会读读圣经
，听听礼拜
5. 健康饮食的重要性：从听到99%Pontine Glioma的当天，我开始用Vitamix打各种有
机蔬菜水果汁吃（早上一大杯，下午一大杯），事实证明，在这么stressful的情况，
体重虽然每天减一磅，但是我感觉体力还是很充沛的，我指甲上的小太阳变大了，我的
免疫力也迅速恢复了。我开始所有食品都从whole foods买，吃Organic food，少摄入
蛋白质，多吃青菜水果。我也没有用上火，我开始尽量吃小米粥和糙米，少吃白米，调
整碱性体质，如果是肿瘤，让它长得慢些。第二次MRI的结果，也许就有Vitamix的功劳
。Vitamix在Costco买，5200款型税后$400多，6300款型税前$550左右, 很多店里没有
，http://www.costco.com/vitamix-schedule.html 这是costco网站上Vitamix Show Schedule。非常值得的投资，然后再买几本陈月卿的书，比如全食物调养秘籍等。
6. 运动的重要性：多运动的人少生病，在阳光下多出汗很健康，找一个自己喜欢的运
动坚持下去，有乐趣又健康。我现在开始骑自行车出去到处走走，看沿途的风景和人，
多出汗，累了以后好睡觉，省的想太多。
7. WeChat的重要性：我之前很少用WeChat, 现在每天依赖WeChat工作、和朋友、医生
联络、和以前失去联系的亲戚朋友联络，效率非常高，不想打字就直接发声音，或者登
陆微信网页版https://wx.qq.com/。Dr zhang，帮我找记小龙专家的师兄，国内帮我的
各种认识不认识的朋友，我老板，周医生，家人，都在weichat上保持密切互动。可以
说WeChat节省了联络成本，还可以组聊，是我目前见过的最powerful的工具，还没用这
个软件的朋友一定要开始用起来。我想WeChat以后会比facebook更强大，应该多买点腾
讯的股票。
8. 买保险的重要性：人生无常，要为家人打算，我刚好以前听朋友推荐买了人寿保险
，每年几百块，买了放心，如果真有不测，孩子和老人还有些依靠。
9. 作为母亲：亲力亲为带孩子的重要性。以前我都是靠我爸妈在帮我带小孩，很多事
情我都不知道细节，比如小孩早饭吃什么、吃多少，喝奶要用什么，喝水要用什么，衣
服、鞋帽摆在哪里等等。现在的我大多数大孩子的事情亲力亲为，早上为宝宝做早饭
10.作为妻子：如果不知道冰箱里的菜是什么时候买的就是失职，如果家里不干净整洁
就是失职，如果跟双方老人及兄弟姐妹相处不和，就是失职，如果不能跟丈夫齐心合力
，和睦共处就是失职。蔬菜水果采购关系着一家人的健康，是妻子必须重视的。要买有
机食品，最好去farmer's market买，新鲜未经过仓储的有机蔬水果刚刚从农场采摘下
来是最好的。肉类更要买有机的，少而精，还有海鲜，要买品质最好，要不宁可不吃。
在饭馆吃饭要好好选择，不要冒着生命危险去品尝美味（老四川我是不敢去了:D 你懂
得）
11.家人的支持：在整个过程中，我父母是不知道的，我哥哥嫂子知道，我公公婆婆知
道，我小叔子知道，还有lg知道。所有知道的这些家人，都给了我最大的支持。哥哥嫂
子把爸爸妈妈安抚好，给他们在中国买了vitamax，8800一台，我哥一下买了3台，自己
一台，我爸妈一台，嫂子家一台。我哥以前都不太会用微信，被我吓的赶紧学会了，每
天给我电话，出各种注意，多做MRI就是我哥提醒的，DR Zhang说一周后重做MRI我们当
时给忘了，后来我哥又提醒我们再做几次，钱能解决的问题就不是问题。嫂子也很给力
，她冷静智慧，让我随时给她电话和微信。公公婆婆是非常安静达观的人，没有跟着我
们着急上火，帮带好孩子，帮做好后勤，我婆婆的理论是“：你是大大咧咧的人，没啥
坏心眼，也不是爱算计的人，不应该得脑癌。所以不管我怎么害怕，婆婆都始终如一这
么坚持说给我听，让我心安。小叔子就像我弟弟，小叔子本来让我把片子给他他好去上
海找肿瘤科医生看，后来因为在国内找了专家所以就不用小叔子跑了。Lg坚持上班，他
是家里的收入来源，他坚持认为，所有的原因都是太累造成的，应该就是感染和脱鞘病
，根本没有tumor，逻辑上分析下，右脸面瘫突然查出脑子里有tumor的概率实在太低，
而且我也没有临床表现，现在我基本恢复健康，脑袋也不疼了，之前都是没睡好给弄得
，现在睡好了，吃好了，自然就恢复了。当然lg这种淡定让我也郁闷，他根本不帮我查
资料，看病也基本不陪我去，除非特别重要的，因为他必须好好上班，要不保险就没了
，家里收入也成问题。
12.朋友的支持：朋友的支持是我还能活着的关键。我老板是我生命中的贵人，帮我找
到Dr Zhang, 介绍我认识神， Dr zhang是最优秀的医生，无论医德还是技术上（我加
州的两个朋友听到我的情况，开车来回5小时把我的片子送到Dr Zhang手上）。我工作
上的朋友L太太，是中国城的中医，她随时接听我电话，她说我不是tumor，因为我没症
状。她帮我推荐了家庭医生周医生，L太太说周医生技术和医德都上乘。我在中国的师
兄是做切片自动扫描仪的，他们已经建立了庞大的专家队伍和数据库，他们的工作现在
看来是多么有意义，帮助了多少像我这样的病人他们公司的网址www.unic-tech.com，
这是一家有使命感的公司，他们专注在病理切片扫描仪上，有需要的病友应该与他们联
系，他们在北京海淀区上地。我师兄帮我迅速找到了纪小龙专家，小微是纪老师的学生
，是她拿着我的片子等在纪老师家，纪老师一到家就和她一起看了片子，然后我们就打
了电话，小微是基督徒，她总是那么坚强乐观，我看她的照片，她很有学术气质。我朋
友WWT，告诉我Vitamix怎么用，给我拍照片示范，我迅速学会了怎么用，她为了让我笑
一下，把科学家lg变身身上插着几把陶瓷刀的小山贼，乐死我了。她还为我祈祷，她科
学家lg也给我很多鼓励。还有加州的两个最好的朋友，知道6周后我要做决定命运的MRI
，迅速定了机票，下周来看我几天，我很想念她们，我们在加州过的多么开心！！！还
有我的邻居阿姨，帮我带小孩让我能去看医生，还给我送有机老母鸡补身体。。。还有
我在北京上班时认识的一位魏老师，他是unic-tech的合作伙伴，他是湘雅医学院毕业
的，我加了他微信之后，多次跟他电话讨论，他直接就把我的资料给了湘雅医学院神经
科的专家会诊，今天早上我们打了半小时电话，他们认为我是脱鞘病，我会跟周医生再
商量。还有lg认识的一位李大哥，以前是某大医院肿瘤科很有名的大夫，现在自主创业
中，他说应该一周后做MRI比对，还有就是我不像肿瘤，临床表现没有，吃类固醇有明
显好转也不像是肿瘤，他说，建议我去教会，把情绪稳定稳定，估计就是个感染啥的。
现在想来，他的分析基本正确。还有我的同事J，她说踏实貔貅，能带来好运和钱，让
我每天蹭蹭她，她总是笑眯眯说我身边的人都不会有事的，放心吧，很多检验报告都是
发到她那，她看到之后会立即扫描发我信箱，还有其他几位同事，都很helpful. 我真
的运气很好，关键时候朋友都特给力！！！！我太幸运了，即使最后我还是tumor，这
份温暖足够让我好好坚持多活几年！！！！我又很多网友的文章，看得我热泪盈眶，感
动。有几位网友主动提供帮助，让我感动。中国人是特别互相帮助的，并不像之前有人
说的大家都是自扫门前雪。来自国内的温暖支持，让我汗颜。我在为美国服务，我希望
有机会回报我的祖国我的朋友。
13. 什么才是生命中最重要的：第一位是健康，第二位是亲人朋友，事业、钱财、美貌
、地位、美誉等都是身外之物，有更好，没有也不遗憾。以前我很’爱面子，怕出丑，
我现在做事坦然从荣，我就是这样子，喜欢不喜欢都改不了了。以前我怕跟美国人说英
语，怕他们笑话，现在我一点都不，语言就是用来交流的，懂了就好，没懂我再比划比
划，换个说法，反而觉得自己英语其实还可以，hehe 以前我跟我老板讲话有很多保留
，现在就直说，什么东西好就是好，不好就是不好，工作上虽然每天就工作一会，效率
非常高，思路也开阔了，也知道自己想要什么。教会的姐妹说，这是上帝的美意，用特
殊的方式表达，我想说，exactly!!!!
先想到这么多，再想到了会补上去。 | T********e
发帖数: 8631 | 2 Man, you must really hate Indians! |
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